Impact op spieren en gewrichten

Heel wat volwassen hemofiliepatiënten hebben te kampen met permanente letsels aan één of meerdere gewrichten. Deze gewrichtsaandoeningen kunnen leiden tot een verlies van gewrichtsamplitude, spieratrofie (verzwakking van de spieren), chronische pijn en een beperkte mobiliteit. Gewrichtsletsels worden veroorzaakt door herhaaldelijke bloedingen in de gewrichtsholte in de loop der jaren. Vroeger gold een profylaxe, preventieve behandeling nog niet als gouden standaard in de behandeling van hemofilie. Dit heeft tot gevolg dat heel wat oudere patiënten vandaag geconfronteerd worden met ernstige gewrichtsproblemen. Deze gevolgen kunnen een flinke impact hebben op het dagelijks leven en kunnen een beperking vormen voor de patiënt en zijn omgeving.

De scharniergewrichten & target joints

Sommige gewrichten zijn gevoeliger voor bloedingen dan andere. Hierbij denken we vooral aan de knieën, de enkels en de ellebogen. Deze gewrichten noemt men scharniergewrichten. Ze zijn minder goed beschermd tegen zijdelingse spanning. Kogelgewrichten daarentegen, zoals schouders of heupen, worden goed beschermd door de grote spieren en zijn zo gebouwd dat ze zonder verwondingen in verschillende richtingen kunnen bewegen. Deze bloedingen kunnen spontaan voorkomen of kunnen het gevolg zijn van een letsel, een langdurige inspanning (stappen, sporten) of het dragen van zware voorwerpen. Pijn is dan het eerste teken en gaat vooraf aan de vochtophoping in het gewricht. Indien deze pijn snel wordt herkend, is een zeer vroegtijdige en doeltreffende behandeling mogelijk, waardoor de gewrichtsactiviteiten snel kunnen worden hervat en verdere problemen kunnen worden vermeden. Andere tekenen zijn de volumetoename van het gewricht en een verminderde werking ervan, veroorzaakt door de toenemende vochtophoping in het gewricht. De behandeling wordt aangepast naarmate de pijn wegtrekt en de bewegingen kunnen worden hervat.

Gewrichtsbloedingen doen zich vaak op dezelfde plaats opnieuw voor (target joint). Door de eerste vochtophoping wordt namelijk een gevoelige plek gecreëerd. Dit is vooral het geval aan de knieën en de enkels die, zodra een kind kan stappen, problemen kunnen opleveren. De opeenvolging van gewrichtsbloedingen kan op lange termijn nefast zijn voor het gewricht, en leiden tot de bij hemofiliepatiënten typische gewrichtsaandoening, die gekenmerkt wordt door chronische pijn en ernstige functionele invaliditeit. Het is dan ook van het grootste belang om dergelijke gewrichtsbloedingen te voorkomen door middel van een substitutiebehandeling op maat met bloedstollingsfactor en een goede revalidatie.

Gewrichtsaandoeningen kunnen twee delen van de gewrichten treffen: het synoviaal membraan en het kraakbeen. De ontsteking van het synoviaal membraan wordt synovitis genoemd. De aantasting van het kraakbeen en de letsels op deze locatie worden artritis genoemd.

Synovitis en artritis voorkomen

De beste manier om gewrichtsletsels tegen te gaan, bestaat erin bloedingen in de gewrichten te voorkomen. De behandeling met een stollingsfactor kan worden toegediend vooraleer de bloedingen zich voordoen. Personen met ernstige hemofilie krijgen twee tot drie keer per week preventief injecties met bloedstollingsfactor. Wie lijdt aan matige hemofilie krijgt af en toe bloedstollingsfactor toegediend vooraleer deel te nemen aan sportactiviteiten of andere activiteiten waarbij de gewrichten extra belast worden en er bloedingen kunnen ontstaan.

Praat hier zeker over met de behandelende arts en/of fysiotherapeut. Er zijn beslist bepaalde oefeningen die men eventueel zou kunnen doen die de pijn kunnen verlichten.

Enkele vragen die u zou kunnen stellen aan uw behandelende arts over dit thema

  1. Hoe kan ik de pijn in mijn gewrichten verlichten?
  2. Hoe kan ik de progressie van mijn gewrichtsproblemen tegengaan? Welke opties zijn er als het niet meer verder kan?
  3. Zijn er behandelmethodes waar ik op kan terugvallen die niet meteen het nemen van medicatie inhouden?
  4. Op welke manier kan ik emotioneel beter leren omgaan met mijn beperkte mobiliteit?
  5. Van welke voorzieningen kan ik gebruik maken om toch een zekere mobiliteit te hebben (het gebruik van krukken, rolstoel of het installeren van handgrepen in de woning)?
  6. Kan ik ook andere gewrichtsproblemen krijgen die niet geassocieerd zijn met hemofilie? Zo ja, welke?
  7. Hoe bepaal ik welke optie het best is en het meest past bij mijn levensstijl? Wie kan mij hier bij helpen?