Behandelingsproblemen

Dankzij de therapeutische vooruitgang is het voor patiënten mogelijk om de injecties zelf te doen en dit in een vertrouwde omgeving (bijvoorbeeld thuis). Een hemofiliepatiënt kan dus ook in de eigen vertrouwde omgeving genieten van een optimale behandeling. Dit heeft de noodzaak om naar het ziekenhuis te gaan vervangen.

Zelf injecteren

Maar bij het ouder worden kunnen er ook nieuwe uitdagingen ontstaan bij het zelf-injecteren. Een veel voorkomend gevolg van hemofilie is artropathie. Daar de oudere generatie vroeger nog geen toegang had tot een primaire profylaxe behandeling, ziet men vaak dat de gewrichten aangetast zijn. Dit wordt geassocieerd met een verminderde behendigheid/beweeglijkheid en de daaruit voortvloeiende pijn. Hierdoor kan het zijn dat het niet meer zo evident is om met de naald jezelf te injecteren of om het reconstitutiesysteem te gebruiken. Maar ook aandoeningen zoals Parkinson of een verminderd zicht (macula degeneratie, cataract) kunnen een niet te onderschatten impact hebben. Zichzelf injecteren kan zo alsmaar moeilijker worden.

Het kan ook zijn dat de injectie gedaan worden door de partner van de patiënt. Maar ook hier moet er rekening gehouden worden met het feit dat de partner onverwachts kan overlijden. De patiënt zal ook dan problemen ondervinden en naar oplossingen moeten zoeken. Het is nooit te laat om zelf te leren injecteren. De behandelende arts kan u hier met raad en daad over bijstaan. Belangrijk is dat u goed praat met uw omgeving en uw behandelende arts over eventuele behandelingsproblemen. Zo kan de beste manier samen gevonden worden en kan u levenskwaliteit gegarandeerd worden.

Veneuze toegang

Een ander probleem dat vaak terugkomt bij oudere hemofiliepatiënten, is een moeilijke veneuze toegang. Het jarenlange injecteren kan het ontwikkelen van littekenweefsel tot gevolg hebben. Het kan dan complex zijn om de ader te vinden. Indien de veneuze toegang er erg slecht aan toe is, zijn er ook andere oplossingen mogelijk. Zo kan u bijvoorbeeld een Port-a-Cath laten plaatsen. Dit is een klein reservoir dat ingeplant wordt onder de huid ter hoogte van de borst/schouder. Zo’n device kan jarenlang behouden worden mits de juiste, correcte zorg. Maar ook hier zijn risico’s aan verbonden zoals het ontwikkelen van bloedklonters. Om deze reden wordt er dan ook niet vaak geopteerd voor een Port-a-Cath te plaatsen bij oudere personen.

Praktische tips die kunnen helpen bij het injecteren

  • Zorg ervoor dat de patiënt goed gehydrateerd is (om een adequate bloed flow te garanderen).
  • Een warm kompres plaatsen op de hand waarmee de patiënt de injectie zal volbrengen, kan de gewrichtspijn verzachten.
  • De arm waarin geïnjecteerd wordt, zou indien mogelijk lager dan het hart geplaatst moeten worden alvorens een tourniquet aan te brengen. Het bloedvolume wordt hierdoor groter op de plaats van de injectie.
  • Gebruik een zo smal mogelijke naald. Pijn kan hierdoor ook verzacht worden.

Enkele vragen die u zou kunnen stellen aan uw behandelende arts over dit thema

  1. In welke gevallen moet ik zonder twijfel mijn behandelingscentrum contacteren?
  2. Welke problemen kunnen er de komende jaren nog optreden bij een thuisbehandeling?
  3. Wat kan er gebeuren als ik mijn injecties niet op een correcte manier toedien?
  4. Maakt de grootte van de naald en/of spuit een verschil?
  5. Kunnen familieleden opgeleid worden om mij te helpen met mijn injecties?
  6. Hoe kan ik de vorming van littekenweefsel vermijden?
  7. Welke opties heb ik als ik zelf mijn injecties niet meer kan toedienen?