Hemofiliegebonden pijn

Oorzaak van de pijn bij hemofiliepatiënten

Bij hemofiliepatiënten kunnen zich twee soorten pijn voordoen: acute pijn en chronische pijn.

 

Acute pijn wordt veroorzaakt door een actieve bloeding in een gewricht of een spier en is vaak het allereerste teken van de bloeding. Bloedingen die niet snel worden behandeld, blijven aanhouden, en zorgen ervoor dat het gewricht wordt uitgerekt of oefenen druk uit op spieren of andere delen, waardoor de pijn erger wordt. Zelfs als er geen andere tekenen van een bloeding zijn, zoals een zwelling, wordt aangeraden een behandeling met bloedstollingsfactor te starten.

 

Chronische pijn wordt veroorzaakt door permanente letsels aan de gewrichten en doet zich meestal voor bij oudere hemofiliepatiënten die vaker last hebben van artritis.

 

Behandeling van acute pijn

Pijn veroorzaakt door een bloeding kan behandeld worden met bloedstollingsfactor om de bloeding te stoppen. Het gebruik van ijs kan de acute pijn afzwakken doordat de bloedstroom naar de zone in kwestie wordt vertraagd en de druk zo minder snel stijgt. Het ijs vermindert ook de capaciteit van de zenuwen om pijnsignalen uit te sturen. Andere mogelijkheden om de pijn te verlichten, zijn het been of de arm met een kussen wat hoger leggen in een comfortabele positie of immobiliseren met behulp van een spalk, afleiding zoeken met een ontspannende activiteit of een warm bad nemen.

 

Geneesmiddelen kunnen worden ingenomen om de pijn draaglijk te maken of te verlichten. Heel wat pijnstillers die voorschriftvrij worden verkocht, mogen echter niet worden ingenomen door hemofiliepatiënten. Geneesmiddelen die acetylsalicylzuur bevatten, kunnen de werking van de bloedplaatjes veranderen. Ga dan ook altijd na of het geneesmiddel dat u wenst te gebruiken veilig is. Raadpleeg steeds uw apotheker, zorgverlener of arts in geval van twijfel.

 

IJs en geneesmiddelen kunnen helpen om de pijn te verzachten maar zullen de bloeding niet stoppen. Alleen een behandeling met bloedstollingsfactor doet dat wel. Neem meteen contact op met uw hemofiliebehandelingscentrum indien uw courante behandeling met bloedstollingsfactor de pijn niet lijkt te verzachten. Het is mogelijk dat er zich een remmer heeft gevormd of dat er naast de bloeding een reden is om de pijn te verklaren die geen verband houdt met de hemofilie.

 

Behandeling van chronische pijn

Sommige hemofiliepatiënten, en zeker personen met gewrichtsletsels, lijden aan chronische pijn. Er bestaan verschillende mogelijkheden om deze chronische pijn te behandelen. Een consultatie bij een fysiotherapeut is bijzonder nuttig. Hij kan verschillende behandelingen of maatregelen voorstellen om de pijn te verzachten, zoals oefeningen, het gebruik van spalken of hulpmiddelen bij het stappen, transcutane elektrische neurostimulatie (TENS), hydrotherapie en/of ontspannings- en biofeedbacktechnieken.

 

De pijn wordt veroorzaakt door acute bloedingen en door chronische gewrichtsletsels die verband houden met hemofilie. De beste manier om hemofiliegerelateerde pijn tegen te gaan, bestaat erin bloedingen te voorkomen of ze snel te behandelen wanneer ze zich toch voordoen. Op die manier daalt het risico van acute pijn en worden gewrichtsaandoeningen voorkomen. Indien de gewrichten gezond zijn, is de kans kleiner dat er chronische pijn ontstaat. Indien men kampt met acute of chronische pijn, kan het hemofiliebehandelingscentrum helpen en informatie verstrekken over een pijncentrum waar specialisten de chronische pijn analyseren en behandelen. Bespreek de pijnbehandeling steeds met het verzorgingsteam.

 

Behandeling van hemofilie en complicaties van de aandoening

De richtlijnen voor de behandeling van hemofilie opgesteld door de World Federation of Hemophilia (WFH), omvatten de volgende principes en aanbevelingen.

  • De doelstelling bestaat erin de bloedingen te voorkomen.
  • Acute bloedingen moeten snel worden behandeld (liefst binnen de twee uur).
  • Alleen lichte of matige bloedingen mogen thuis worden behandeld.
  • Alle ernstige bloedingen moeten in het ziekenhuis worden behandeld.
  • Voor elke andere ingreep moet steeds een substitutiebehandeling met bloedstollingsfactor worden toegediend.
  • Mogelijk moeten patiënten letsels vermijden door hun levensstijl aan te passen.
  • Aan de patiënten moet worden gezegd geen geneesmiddelen in te nemen die de werking van de bloedplaatjes verstoren.
  • Injecties in de spieren en puncties in moeilijk bereikbare aders of slagaders moeten worden vermeden
  • Patiënten moeten worden aangespoord om regelmatig aan lichaamsbeweging te doen om hun spieren te versterken, hun gewrichten te beschermen en hun conditie te verbeteren.
  • Contactsporten moeten worden vermeden. Niet-contactsporten en het gebruik van de juiste beschermingsmiddelen moet worden aangemoedigd.

 

Als volwassen hemofiliepatiënt

U moet:

  • weten dat u uw rol in de samenleving ondanks uw chronische ziekte met succes kunt vervullen;
  • weten wat uw sterke punten en beperkingen zijn, en die aanvaarden;
  • positief denken en handelen, de gebruikelijke taken blijven vervullen en activiteiten kiezen met een laag risico op verwondingen; geniet van het leven!
  • met vertrouwen zowel uw positieve als uw negatieve gevoelens en ervaringen uiten aan uw gezinsleden of vrienden;
  • steeds de telefoonnummers of het adres bij u hebben van personen, ziekenhuizen en gezondheidscentra die u snel de nodige inlichtingen en zorg kunnen verstrekken;
  • vooral regelmatig contact opnemen met uw zorgverleners en hemofiliebehandelingscentrum.