Veelgestelde vragen

Hoewel we hopen dat de volgende veelgestelde vragen u nuttige algemene informatie zullen bieden, is het belangrijk om steeds contact op te nemen met uw arts of het ziekenhuis voor medisch advies.

Klik op de vraag die u interesseert:

V: Hoe worden ontmoetingen georganiseerd tussen het zorgteam en mijn volwassen zoon nadat hij het huis heeft verlaten?

Vraag aan het personeel van uw huidig hemofiliebehandelcentrum informatie over het dichtstbijzijnde centrum bij de woonplaats van uw zoon. Denk erom dat uw kind nu een jongvolwassene is en zelf de verantwoordelijkheid moet nemen om deze ontmoeting te regelen.

V: Welke carrièrekeuzen zal mijn kind kunnen maken? Zal hij op beperkingen stoten?Zullen er deuren gesloten blijven?

Hij zal realistische carrièrekeuzen moeten maken. Zijn beroep mag immers zijn gezondheid niet in gevaar brengen.

V: Welke voordelen en nadelen zijn er wanneer men anderen vertelt over de ziekte?

De reacties kunnen uiteenlopend zijn. Het gebeurt wel eens dat men bang is voor het onbekende en uw kind daardoor anders behandelt. Wanneer anderen weten dat hij hemofilie heeft, kunnen ze wel hun relatie met hem hierop afstemmen.

V: Welke voordelen en nadelen zijn er wanneer men anderen niet vertelt over de ziekte?

Dit kan voor problemen zorgen op het gebied van risicogedrag. Wat moet hij zeggen als iemand hem uitnodigt voor een contactsport zoals voetbal of worstelen? Het is natuurlijk ook mogelijk dat hij een meester wordt in het verzinnen van redenen waarom hij niet mag drinken of deelnemen aan gewelddadige sporten.

V: Wat wordt precies bedoeld met risicogedrag?

Met dit gedrag wordt alles bedoeld wat een risico op verwondingen inhoudt. Indien uw kind kiest voor een bepaald risicogedrag, dient hij de voordelen en de mogelijke gevolgen tegen elkaar af te wegen en te beseffen dat dit gedrag hem mogelijk in de toekomst zal verhinderen activiteiten uit te voeren waarvan hij houdt.