Veelgestelde vragen

Het is normaal dat u heel wat vragen hebt over de verzorging en de behandeling van pasgeborenen en zuigelingen. Hoewel de veelgestelde vragen hieronder nuttig kunnen zijn, is het belangrijk om steeds contact op te nemen met uw arts voor medisch advies.

Klik op de vraag die u interesseert:

V: Bij onze zoon is hemofilie vastgesteld. Mijn man wil dat we hem laten besnijden, maar ik maak me zorgen over de complicaties. Hoelang kunnen we wachten voor we een beslissing nemen? Wat is er aan te raden in een dergelijk geval?

De beslissing om uw zoon te laten besnijden is zeer persoonlijk. Dikwijls gebeurt een besnijdenis om religieuze redenen, uit medische overwegingen of simpelweg uit persoonlijke voorkeur. Hoewel over de besnijdenis flink gediscussieerd wordt, bestaat er geen 'juist' antwoord op uw vraag. Indien u om medische of noodzakelijke religieuze redenen besluit dat de ingreep moet plaatsvinden, dient dit te gebeuren met grote voorzichtigheid en met een maximale bescherming voor de hemofiliepatiënt. Uw baby zal mogelijk enkele dagen in het ziekenhuis moeten verblijven voor een behandeling met een stollingsfactor. Vooraleer u een beslissing neemt, is het heel belangrijk om de mogelijkheden te bespreken met uw zorgteam en alle noodzakelijke voorbereidingen voor de ingreep te treffen.


V: Ik denk dat mijn zoon tandjes begint te krijgen: hij kwijlt voortdurend en bijt op alles wat hij vindt. Ik maak me zorgen om ernstige bloedingen wanneer de tandjes doorbreken. Waaraan mag ik me verwachten en waaraan moet ik aandacht schenken?

De meeste kinderen met hemofilie ondervinden weinig problemen wanneer ze tanden krijgen, zelfs bij een ernstige vorm van de aandoening. Vraag aan uw zorgteam om u bijtringen aan te bevelen, die de pijn kunnen verzachten. Sommige ouders melden dat een koud washandje om op te bijten hun baby deugd lijkt te doen. Zelfs wanneer kinderen hun eerste tanden verliezen, gebeurt dit zeer langzaam en gaat het meestal slechts gepaard met een minieme bloeding. Bloedingen in de mond worden veeleer veroorzaakt door een verwonding. Het meest kwetsbare weefsel is dat tussen de bovenlip en het tandvlees van de baby. Hier doen zich vaak letsels voor. De bloeding kan overvloedig lijken wanneer het bloed van de baby gemengd wordt met het speeksel, maar meestal stopt de bloeding snel. Bij kinderen met ernstige hemofilie is het mogelijk dat de bloeding opnieuw begint doordat de genezing gemakkelijk wordt verstoord door bewegingen tijdens het eten of praten. Indien dit gebeurt of indien u zich zorgen maakt, kunt u contact opnemen met de zorgverlener gespecialiseerd in hemofilie.


V: Er werd me gezegd om aandacht te hebben voor tekenen van een bloeding wanneer ik mijn baby een badje geef. Waarop moet ik precies letten? Wanneer ik mijn baby een nieuwe luier omdoe, merk ik soms dat zijn anus felrood is. Moet ik me zorgen maken of is dit normaal?

Aangezien pasgeborenen en zuigelingen niet kunnen zeggen wat er pijn doet of ongemak veroorzaakt, is het belangrijk om aandacht te hebben voor tekenen van bloedingen. Het moment waarop de baby in bad gaat, is het ideale ogenblik om dit in een leuke en ontspannen sfeer te doen. Leg een rubberen mat op de bodem van het badje zodat uw baby niet kan wegglijden. Externe bloedingen (snijwonden en schrammen) ziet u gemakkelijk, maar bloedingen in de gewrichten, de spieren of het hoofd zijn moeilijker op te sporen en gevaarlijker voor uw kind.

» Vergelijk beide armen en vervolgens beide benen. Hebben ze dezelfde grootte en dezelfde vorm? Bewegen en buigen beide armen even gemakkelijk? Bewegen en buigen beide benen en voeten even gemakkelijk?

» Vertoont uw kind tekenen van een zwelling of een bloeduitstorting? Ga na of er bloeduitstortingen zijn op het lichaam. Deze kunnen het gevolg zijn van een val en een interne bloeding hebben veroorzaakt. Indien u een bloeding meent te bespeuren, neemt u contact op met uw arts of de coördinerende zorgverlener van uw hemofiliebehandelcentrum.

» Bij veel baby's vormen zich kleine kloofjes rond de anus. Deze “anale kloofjes”worden veroorzaakt door harde ontlasting. Ze zorgen bij de baby voor pijn tijdens de ontlasting. Baby's die lijden aan hemofilie kunnen dan wat meer bloeden dan normaal. De kloofjes genezen snel wanneer de ontlasting zachter wordt (vraag hierover informatie aan uw arts). Baby's met hemofilie en anale kloofjes hebben meestal geen speciale hemofiliebehandeling nodig. Spreek er over met uw zorgteam als u zich zorgen maakt.


V: Sinds er hemofilie werd vastgesteld bij mijn baby, ben ik gespannen en benijd ik soms de ouders van kinderen die niet aan deze aandoening lijden. Mijn man is hemofiliepatiënt en vindt dat ik overdrijf. Hoe reageren de meeste ouders wanneer ze wordt verteld dat hun baby aan hemofilie lijdt?

De meeste ouders beschouwen de geboorte van een baby als een prachtige gebeurtenis die moet worden gevierd. Nieuwe ouders zijn vaak ook verrast dat ze zich angstig en onmachtig voelen. De diagnose van een chronische aandoening bij een baby, bij de geboorte of tijdens de eerste levensjaren, kan uitputtend zijn op emotioneel gebied en komt bovenop de zorgen en onzekerheid van de nieuwe ouders. Het gebeurt regelmatig dat ouders zich verslagen, bedreigd of verbitterd voelen of gechoqueerd of boos zijn. Het kan moeilijk zijn om de hemofiliediagnose te aanvaarden, zelfs wanneer men voorbereid is op deze mogelijkheid. Om de emotionele gevolgen van dit nieuws voor u, uw kind, uw partner en uw gezin te kanaliseren is het heel belangrijk een positieve instelling te hebben en een beroep te doen op personen die u hulp kunnen bieden. Denk erom dat u niet alleen staat en dat er heel wat diensten zijn die u kunnen helpen om u aan te passen aan uw nieuwe rol als ouder.


V: Hoe vertel ik dat mijn kind aan hemofilie lijdt?

U beslist of u iemand over de aandoening vertelt, maar het is belangrijk om andere personen die zich mogelijk ontfermen over uw kind op de hoogte te brengen van de situatie: familieleden, vrienden, leerkrachten, zorgverleners en buren. Deze informatie verstrekken is bijzonder nuttig en vormt de beste manier om misverstanden en kopzorgen over de verzorging van uw kind te vermijden.


V: Moet ik bijzondere voorzorgen nemen om mijn baby thuis of wanneer hij speelt te beschermen?

Zorg er net als alle andere ouders voor dat uw huis veilig is en dat u veilig speelgoed koopt. Knuffel uw baby, speel met hem en geniet van de tijd die u samen doorbrengt, net zoals u dat met elk ander kind zou doen. Rond de leeftijd van vier maanden zal uw baby op zijn zij liggen, zich omdraaien, zich op zijn buik voortbewegen, kruipen en rechtstaan door zich aan de meubels vast te houden. Neem dezelfde voorzorgsmaatregelen als alle andere ouders doen om hun baby te beschermen: plaats scherpe voorwerpen buiten hun bereik, dek de hoeken van de tafels af, maak boekenrekken vast aan de muur en verwijder alle voorwerpen met een draad die de baby kan vastnemen en waaraan hij kan trekken. U kunt ook overwegen om een veilig kussen te kopen voor in het kinderbedje. Vanaf de zevende of de achtste levensmaand is het mogelijk dat uw baby begint rechtop te staan en zijn eerste stapjes zet. Tijdens deze fase kunt u knie- en elleboogbeschermers gebruiken om bloeduitstortingen te vermijden. Heel wat hemofiliebehandelcentra bevelen ook het gebruik aan van een beschermende helm tot de leeftijd van twee jaar. Het is een goed idee om het gebruik van kussens en een helm te bespreken met uw huisarts of een lid van het zorgteam van uw hemofiliebehandelcentrum. Observeer naarmate uw kind groeit hoe actief het is, hoeveel bloeduitstortingen het krijgt en hoe vaak het moet worden behandeld. Op die manier kunt u samen met het medisch team een doordachte beslissing nemen. Het is mogelijk dat uw kind later te kampen krijgt met bloedingen in de enkels en tenen. Om deze lichaamsdelen te beschermen tijdens de groei is het belangrijk om kwaliteitsschoenen te kopen. Vraag uw zorgteam om inlichtingen over veiligheidsproblemen die zich kunnen voordoen thuis en tijdens het spelen.