Opgroeien met hemofilie A

Het hoeft geen handicap te zijn

Het krijgen van een kind is wonderlijk, is leuk. Het krijgen van een baby met hemofilie A is even leuk en wonderlijk. Niets hoeft anders te zijn bij een hemofiliepatiëntje en het is belangrijk dit steeds voor ogen te hebben. De basis voor elke baby is liefde, zorg en tederheid; een normaal leven. Vermijd overbescherming.

Kleine kindjes worden stilaan groot, leren stappen en zoals het spreekwoord zegt, gaat dit gepaard met vallen en opstaan. Vaak ontstaan er blauwe plekken die oppervlakkig en zonder enig gevaar zijn. Wel opletten met blauwe plekken ter hoogte van het hoofd. Deze moet men altijd laten nakijken door een arts. Daarom is het van groot belang een goede band te hebben met de huisdokter en hemofiliespecialist.

Vanaf het moment dat de kinderen naar school gaan, is het belangrijk dat de leerkracht op de hoogte gebracht wordt van de aandoening en weet hoe hij/zij kan helpen indien nodig. Ook hier is het niet nodig beperkingen op te leggen: laat je kind de wereld ontdekken en leren wat de grenzen zijn om geen verwonding op te lopen.

Het leven van een tiener is zo al zwaar genoeg zonder hemofilie, maar ook met hemofilie overleef je de adolescentie. Het heeft geen zin om je hemofilie eventjes te vergeten, om je in te beelden dat een bloeding wel vanzelf zal overgaan. Controle is van groot belang tijdens deze periode.

Eenmaal de adolescentieperiode voorbij moeten we beginnen denken welke weg we willen inslaan, welke studies, welke carrière, … . Het kiezen van een studie of een job is in deze tijden zeker geen gemakkelijke opgave, maar het kan niet genoeg benadrukt worden dat het van groot belang is om ook hemofielen van een goede opleiding te voorzien.

Het spreekt voor zich dat de keuze van opleiding afhankelijk zal zijn van de ernst van de hemofilie. Hemofielen met een milde vorm zullen bijna geen beperkingen hebben. Er zullen echter een aantal opleidingen en/of carrières vermeden moeten worden die een mogelijke behandeling in de weg staan of die mogelijk bloedingen kunnen veroorzaken, bvb. een job bij het leger.