Veelgestelde vragen

Hoewel we hopen dat de volgende veelgestelde vragen u nuttige algemene informatie zullen bieden, is het belangrijk om steeds contact op te nemen met uw arts of het ziekenhuis voor medisch advies.

Klik op de vraag die u interesseert:

V: In hoeverre is een behandeling met factor VIII veilig? Ik maak me zorgen dat er ziekten kunnen worden overgedragen. Loopt mijn zoon risico op dat vlak?

In de jaren negentig werd recombinante bloedstollingsfactor ontwikkeld voor de behandeling van hemofilie A en B. Hierbij werden uiterst strikte veiligheidsmaatregelen gevolgd om de overdracht van ziekten te voorkomen. De bloedstollingsfactor ondergaat eerst een zuiveringsproces. Het eindproduct wordt vervolgens onderworpen aan een viraal desactiveringsprocedé. Tijdens deze stap vinden verschillende behandelingen plaats met behulp van warmte en solventen/detergenten om alle virussen die zich mogelijk nog in de bloedstollingsfactor bevinden, te verwijderen. Deze virusdesactivering is bijzonder doeltreffend om hiv en hepatitis B en C te verwijderen. Daarna ondergaat de bloedstollingsfactor andere analyses om na te gaan of er nog bacteriën of virussen aanwezig zijn en te garanderen dat het product voldoet aan alle normen, met inbegrip van de activiteitsnormen.

V: Indien ons kind een bloedtransfusie nodig heeft, moeten we ons dan zorgen maken over de bloedbevoorrading?

Een infectie met het hepatitis B-virus komt ongeveer een keer per miljoen bloedtransfusies voor. Doordat uw kind hemofiliepatiënt is, is de kans groter dat hij of zij een bloedtransfusie nodig heeft. U hoeft zich echter geen zorgen te maken over het risico op hepatitis B, want hij of zij heeft normaal al een vaccinatie gekregen tegen deze ziekte. Voor hemofiliepatiënten die bloedproducten toegediend kregen tijdens de jaren zeventig en tachtig was hepatitis C een ernstig probleem. Door de selectiemethoden voor donoren en de virusdesactiveringsprocedés is het risico om hepatitis C op te lopen quasi onbestaande. Er bestaat geen vaccin tegen hepatitis C. Gelukkig behoort de infectie door HIV via bloedstollingsfactor vandaag tot het verleden. Het blijft mogelijk dat nieuwe, onbekende agentia de bloedvoorraad besmetten. De organisaties die verantwoordelijk zijn voor de zorg op het gebied van hemofilie en het bloedtoevoersysteem, inclusief de CHS, de hemofiliebehandelcentra, consumentenorganisaties en de bloedtransfusiedienst (de Belgische hemofilievereniging AHVH www.ahvh.be), de gebruikersverenigingen en de bloedtransfusiedienst) en tal van instanties overal ter wereld, zijn echter waakzaam voor nieuwe gevaren en nemen hun verantwoordelijkheid voor wat betreft de onschadelijkheid van bloedproducten bijzonder ernstig.

V: Mijn zoon is 27 jaar oud en heeft al problemen met zijn knieën. Zullen lichaamsbeweging of sport zorgen voor meer verwondingen aan de gewrichten?

Lichaamsbeweging en sport zijn belangrijk voor volwassen hemofiliepatiënten. Sterke spieren beschermen en ondersteunen de gewrichten en dragen zo bij aan een lager risico van bloedingen. Dankzij lichaamsbeweging nemen de kracht, de coördinatie en de lenigheid toe. Dit zijn stuk voor stuk noodzakelijke eigenschappen om verwondingen te voorkomen. Lichaamsbeweging is ook goed voor de concentratie, de gezondheid van het hart en de longen, en voor het zelfvertrouwen. De hemofiliebehandelcentra kunnen steun en advies verlenen op het gebied van lichaamsbeweging en gepaste sporten. Contactsporten moeten worden vermeden en het is belangrijk dat de hemofiliepatiënt de juiste beschermingsmiddelen gebruikt.