L.BE.MKT.05.2017.4196


Kinderen

Jongeren en volwassenen

Veiligheid

School - De eerste schooljaren

School - De lagere school

School - Het secundair onderwijs

Carriere & Werk

Gewrichtsproblemen

Relaties - U en uw partner

Relaties - Seks en hemofilie

Relaties - Sociale contacten

Zwangerschap & Baby's - Pasgeborenen en peuters

Zwangerschap & Baby's - Kinderopvang

Zwangerschap & Baby's - Draagsters

Depressie, pijn en verslaving

Bescherming in en rond het huis

Vaccinatie

Tatoeage & Piercing

Alcohol, drugs en supplementen


Kinderen

De schenen van mijn kind staan steeds vol blauwe plekken. Moeten die behandeld worden of genezen ze vanzelf?

Het merendeel van de kinderen met hemofilie heeft meestal blauwe plekken, soms op de schenen en soms op de armen, waar u ze vastpakt en optilt. Het is niet mogelijk om alle blauwe plekken te behandelen en het wordt meestal ook niet aanbevolen. Het wordt echter wel aanbevolen om bloedingen in de spieren en gewrichten te behandelen. Indien u niet zeker weet of uw kind een behandeling nodig heeft, neem dan contact op met uw arts, de coördinerende zorgverlener of met een hematoloog.

Top



Bij mijn baby van 15 maanden is na een bloeding in de heup ernstige hemofilie A vastgesteld. De coördinerende zorgverlener heeft me goed geholpen...

...Ze heeft me gezegd om het zorgcentrum of de hematoloog op te bellen wanneer ik denk dat mijn zoon een bloeding heeft. Ik denk dat ik nu weet wat ik moet doen, maar ik voel me zo alleen. Ik had nog nooit gehoord van hemofilie en ik kan me ook niet tot mijn familieleden wenden voor steun, want ze begrijpen niet goed wat ik doormaak. Waar kan ik hulp vinden?

In de meeste grote steden vindt u steungroepen voor patiënten en ouders. De steungroepen bestaan uit personen als u, die met anderen over de aandoening willen kunnen praten en vragen over hemofilie willen bespreken met personen die met dezelfde problemen kampen. De Hemofilievereniging organiseert hiertoe ook regelmatig gezinskampen. Verpleegkundigen of maatschappelijk werkers kunnen u in contact brengen met ouders die zich in dezelfde situatie bevinden. Om een chronische aandoening het hoofd te kunnen bieden, is het heel belangrijk op de steun te kunnen rekenen van personen in dezelfde situatie.

Top



Jongeren en volwassenen

Hoe worden ontmoetingen georganiseerd tussen het zorgteam en mijn volwassen zoon nadat hij het huis heeft verlaten?

Vraag aan het personeel van uw huidig hemofiliebehandelcentrum informatie over het dichtstbijzijnde centrum bij de woonplaats van uw zoon. Denk erom dat uw kind nu een jongvolwassene is en zelf de verantwoordelijkheid moet nemen om deze ontmoeting te regelen.

Top



Welke voordelen en nadelen zijn er wanneer men anderen vertelt over de ziekte?

De reacties kunnen uiteenlopend zijn. Het gebeurt wel eens dat men bang is voor het onbekende en uw kind daardoor anders behandelt. Wanneer anderen weten dat hij hemofilie heeft, kunnen ze wel hun relatie met hem hierop afstemmen.

Top



Welke voordelen en nadelen zijn er wanneer men anderen niet vertelt over de ziekte?

Dit kan voor problemen zorgen op het gebied van risicogedrag. Wat moet hij zeggen als iemand hem uitnodigt voor een contactsport zoals voetbal of worstelen? Het is natuurlijk ook mogelijk dat hij een meester wordt in het verzinnen van redenen waarom hij niet mag drinken of deelnemen aan gewelddadige sporten.

Top



Veiligheid

In hoeverre is een behandeling met factor VIII veilig? Ik maak me zorgen dat er ziekten kunnen worden overgedragen. Loopt mijn zoon risico op dat vlak?

In de jaren negentig werd recombinante bloedstollingsfactor ontwikkeld voor de behandeling van hemofilie A en B. Hierbij werden uiterst strikte veiligheidsmaatregelen gevolgd om de overdracht van ziekten te voorkomen. De bloedstollingsfactor ondergaat eerst een zuiveringsproces. Het eindproduct wordt vervolgens onderworpen aan een viraal desactiveringsprocedé. Tijdens deze stap vinden verschillende behandelingen plaats met behulp van warmte en solventen/detergenten om alle virussen die zich mogelijk nog in de bloedstollingsfactor bevinden, te verwijderen. Deze virusdesactivering is bijzonder doeltreffend om hiv en hepatitis B en C te verwijderen. Daarna ondergaat de bloedstollingsfactor andere analyses om na te gaan of er nog bacteriën of virussen aanwezig zijn en te garanderen dat het product voldoet aan alle normen, met inbegrip van de activiteitsnormen.

Top



Indien ons kind een bloedtransfusie nodig heeft, moeten we ons dan zorgen maken over de bloedbevoorrading?

Een infectie met het hepatitis B-virus komt ongeveer een keer per miljoen bloedtransfusies voor. Doordat uw kind hemofiliepatiënt is, is de kans groter dat hij of zij een bloedtransfusie nodig heeft. U hoeft zich echter geen zorgen te maken over het risico op hepatitis B, want hij of zij heeft normaal al een vaccinatie gekregen tegen deze ziekte. Voor hemofiliepatiënten die bloedproducten toegediend kregen tijdens de jaren zeventig en tachtig was hepatitis C een ernstig probleem. Door de selectiemethoden voor donoren en de virusdesactiveringsprocedés is het risico om hepatitis C op te lopen quasi onbestaande. Er bestaat geen vaccin tegen hepatitis C. Gelukkig behoort de infectie door HIV via bloedstollingsfactor vandaag tot het verleden. Het blijft mogelijk dat nieuwe, onbekende agentia de bloedvoorraad besmetten. De organisaties die verantwoordelijk zijn voor de zorg op het gebied van hemofilie en het bloedtoevoersysteem, inclusief de CHS, de hemofiliebehandelcentra, consumentenorganisaties en de bloedtransfusiedienst (de Belgische hemofilievereniging AHVH www.ahvh.be), de gebruikersverenigingen en de bloedtransfusiedienst) en tal van instanties overal ter wereld, zijn echter waakzaam voor nieuwe gevaren en nemen hun verantwoordelijkheid voor wat betreft de onschadelijkheid van bloedproducten bijzonder ernstig.

Top



School - De eerste schooljaren

Zal mijn kind veilig zijn op school?

Uw kind zal er net zo veilig zijn als de andere kinderen. Door het personeel van de school in te lichten, kunt u er als ouder/zorgverlener voor zorgen dat de veiligheid van het kind op school wordt gemaximaliseerd.

Top



Moet mijn kind binnenblijven tijdens de speeltijd?

Nee, dat hoeft niet. Het is heel belangrijk voor zijn gevoelsmatige en sociale ontwikkeling dat uw kind kan spelen met zijn vriendjes.

Top



Kan mijn kind deelnemen aan lichamelijke activiteiten op school?

Uw kind kan deelnemen aan de meeste lichamelijke activiteiten. Bepaalde activiteiten zijn echter af te raden. Het personeel van het hemofiliebehandelcentrum kan zowel u als het personeel van de school hierover meer inlichtingen verstrekken.

Top



Is het een goed idee dat mijn kind te voet naar school gaat?

Stappen is een uitstekende oefening. Indien ook uw andere kinderen te voet naar school mogen, kan uw kind met hemofilie hen vergezellen.

Top



Wat moet ik het personeel van de school en de leerkrachten zeggen?

Praat bij aanvang van het schooljaar met de leerkracht van uw kind. Een goede start is belangrijk. Er bestaan uitstekende informatieboekjes en -brochures over hemofilie, evenals een video voor leerkrachten. Vraag hierover meer informatie aan de gespecialiseerde verpleegkundige.

Top



Moet mijn kind beschermende kleding of een helm dragen op school?

Voor een kind van deze leeftijd is beschermende kleding doorgaans niet nodig. Zorg ervoor dat uw kind wel steeds een helm draagt tijdens het fietsen. Ook indien het kind aan sport doet, is de nodige beschermende kleding vereist.

Top



Zal het personeel van de school weten wat er moet gebeuren in noodgevallen of bij een bloeding?

Het is heel belangrijk dat de ouders/zorgverleners samen met het personeel van de school maatregelen uitwerken die moeten worden genomen in noodgevallen. De gespecialiseerde verpleegkundige kan u helpen op dit gebied.

Top



Wat moet ik doen indien mijn zoon zijn bloedingen verzwijgt?

Het gebeurt regelmatig dat kinderen van deze leeftijd hun bloedingen verzwijgen. Spoor uw kind ertoe aan om u van bloedingen op de hoogte te brengen (wees zelf heel aandachtig) en leg steeds de nadruk op de positieve aspecten van de behandeling.

Top



Op welke leeftijd moet mijn kind leren meewerken aan de behandelingen?

De leeftijd waarop kinderen geïnteresseerd raken in hun behandeling kan verschillen. Moedig uw kind altijd aan om te helpen. Begin met eenvoudige taken toe te vertrouwen, zoals de fles met bloedstollingsfactor halen, de doos openen en de fles openmaken. Zorg ervoor dat de tijd die besteed wordt aan een behandeling een speciaal ogenblik wordt voor u en uw kind. De gespecialiseerde verpleegkundige kan u hieromtrent heel wat tips geven.

Top



School - De lagere school

Moeten er flesjes bloedstollingsfactor bewaard worden in de koelkast op school voor noodgevallen?

Neen. Het risico dat dit kostbare geneesmiddel verloren gaat, is te groot. Hemofiliepatiënten bloeden langdurig maar heel traag. In noodgevallen hebben de ouders dus voldoende tijd om het geneesmiddel en het nodige materiaal thuis op te halen en vervolgens naar de school te gaan.

Top



Moet de schoolverpleegster weten hoe ze het geneesmiddel moet injecteren?

Neen. Deze verpleegsters werken meestal in verschillende scholen en weten niet noodzakelijk hoe ze een infuus moeten aanleggen.

Top



Is het een goed idee om mijn andere zoon of dochter de opdracht te geven hun broertje met hemofilie te beschermen wanneer hij niet thuis is?

Neen. De rol van broer of zus heeft zijn voordelen en nadelen. U vraagt te veel als u wilt dat de kinderen hun broertje met hemofilie beschermen tegen bloedingen. De ouders moeten benadrukken dat het belangrijk is een goede broer of een goede zus te zijn, maar moeten vermijden om kinderen verantwoordelijkheden te geven waarvoor ze nog niet volwassen genoeg zijn. Doen ze dat wel, dan kan de broer of de zus van een kind met hemofilie zich bijzonder schuldig voelen wanneer zich een bloeding voordoet die behandeld moet worden.

Top



Hoe kunnen kinderen met hemofilie omgaan met de dreiging van een aanval door een ander kind op school?

Spoor uw kind ertoe aan om zich niet fysiek te verdedigen, maar zich tot een volwassene te wenden, net zoals u dat met een ander kind zou doen.

Top



Kunnen kinderen uit deze leeftijdsgroep zelf hun infusen aanleggen?

Ja, maar de meeste hemofiliepatiënten worden pas volledig autonoom tijdens de adolescentie, meestal op een leeftijd van 13 tot 15 jaar. Moedig uw kind steeds aan om actief deel te nemen aan zijn behandeling door hem geleidelijk aan meer verantwoordelijkheden te geven.

Top



School - Het secundair onderwijs

Hoe kan ik mijn kind helpen om zelfstandig te worden?

Zelfstandig worden kan gepaard gaan met problemen, want hemofiliepatiënten hebben ongeacht hun leeftijd de hulp nodig van hun gezin, het personeel van een zorgcentrum en een dienst spoedgevallen om hen op korte en lange termijn te helpen. Deze steunnetwerken moeten de adolescent echter helpen om volwassen en zelfstandig te worden. Benadruk de sterke punten en capaciteiten van uw kind om het zelfvertrouwen te geven en het te helpen geleidelijk aan zelfstandig te worden. Hoe meer vertrouwen u uw kind geeft en hoe meer u het aanmoedigt, hoe beter het kind voor zichzelf zal kunnen zorgen.

Top



Hoe kunnen jongeren met hemofilie omgaan met de dreiging van een aanval door andere jongeren op school?

Het is goed om met uw kind een niet-agressieve manier te bespreken om te reageren op bruut geweld, bijvoorbeeld door geen emoties te tonen, weg te gaan of hulp te vragen aan iemand. Het is belangrijk dat uw kind om hulp vraagt en zichzelf niet in een gevaarlijke situatie plaatst. Er is heel wat informatie voorhanden over het oplossen van conflicten en problemen.

Top



Wat wordt precies bedoeld met risicogedrag?

Met dit gedrag wordt alles bedoeld wat een risico op verwondingen inhoudt. Indien uw kind kiest voor een bepaald risicogedrag, dient hij de voordelen en de mogelijke gevolgen tegen elkaar af te wegen en te beseffen dat dit gedrag hem mogelijk in de toekomst zal verhinderen activiteiten uit te voeren waarvan hij houdt.

Top



Carriere & Werk

Welke carrièrekeuzen zal mijn kind kunnen maken? Zal hij op beperkingen stoten?Zullen er deuren gesloten blijven?

Hij zal realistische carrièrekeuzen moeten maken. Zijn beroep mag immers zijn gezondheid niet in gevaar brengen.

Top



Gewrichtsproblemen

Er werd me gezegd om aandacht te hebben voor tekenen van een bloeding wanneer ik mijn baby een badje geef. Waarop moet ik precies letten?

Aangezien pasgeborenen en zuigelingen niet kunnen zeggen wat er pijn doet of ongemak veroorzaakt, is het belangrijk om aandacht te hebben voor tekenen van bloedingen. Het moment waarop de baby in bad gaat, is het ideale ogenblik om dit in een leuke en ontspannen sfeer te doen. Leg een rubberen mat op de bodem van het badje zodat uw baby niet kan wegglijden. Externe bloedingen (snijwonden en schrammen) ziet u gemakkelijk, maar bloedingen in de gewrichten, de spieren of het hoofd zijn moeilijker op te sporen en gevaarlijker voor uw kind. » Vergelijk beide armen en vervolgens beide benen. Hebben ze dezelfde grootte en dezelfde vorm? Bewegen en buigen beide armen even gemakkelijk? Bewegen en buigen beide benen en voeten even gemakkelijk? » Vertoont uw kind tekenen van een zwelling of een bloeduitstorting? Ga na of er bloeduitstortingen zijn op het lichaam. Deze kunnen het gevolg zijn van een val en een interne bloeding hebben veroorzaakt. Indien u een bloeding meent te bespeuren, neemt u contact op met uw arts of de coördinerende zorgverlener van uw hemofiliebehandelcentrum. » Bij veel baby's vormen zich kleine kloofjes rond de anus. Deze "anale kloofjes"worden veroorzaakt door harde ontlasting. Ze zorgen bij de baby voor pijn tijdens de ontlasting. Baby's die lijden aan hemofilie kunnen dan wat meer bloeden dan normaal. De kloofjes genezen snel wanneer de ontlasting zachter wordt (vraag hierover informatie aan uw arts). Baby's met hemofilie en anale kloofjes hebben meestal geen speciale hemofiliebehandeling nodig. Spreek er over met uw zorgteam als u zich zorgen maakt.

Top



Mijn zoon is 34 jaar oud en ik heb gemerkt dat hij wat moeite ondervindt bij het stappen, zeker tijdens een lange wandeling. Hij zegt dat zijn knie pijn begint te doen...

...Ik denk dat hij dit beter met zijn arts bespreekt om na te gaan of hij een gewrichtsaandoening heeft. Hoe wordt een gewrichtsaandoening behandeld eenmaal die er is?

Denk erom dat wanneer een gewricht beschadigd raakt, de kans klein is dat het ooit nog zal worden zoals vroeger. Wanneer zich synovitis voordoet of er sprake is van een target joint, zijn er echter verschillende behandelingsmogelijkheden.

» Een profylactische behandeling kan aangewezen zijn voor een periode van drie tot zes maanden. Er wordt dan meestal om de twee dagen bloedstollingsfactor toegediend om nieuwe bloedingen te voorkomen en het synoviaal membraan de kans te geven om te genezen. Soms wordt een programma gebruikt met oefeningen om de omliggende spieren te versterken en het gewricht te beschermen tegen andere verwondingen.

» Het is ook mogelijk om gebruik te maken van een spalk of een orthese om het gewricht te beschermen. Dit wordt soms gecombineerd met een profylactische behandeling. Oefeningen om de spieren te versterken zijn zeer belangrijk als de patiënt een spalk draagt. Sommige exemplaren beperken immers de bewegingsruimte en kunnen de spieren verzwakken.

» Het is ook mogelijk om corticosteroïde-injecties te geven om de genezing te versnellen. Eerst wordt bloedstollingsfactor toegediend. Vervolgens wordt de corticosteroïde met behulp van een dunne naald rechtstreeks geïnjecteerd in het gewricht om de ontsteking te verminderen. Deze behandeling wordt meestal uitgevoerd door een gewrichtsspecialist, zoals een reumatoloog of een orthopedist.

» Een synovectomie is een ingreep waarbij het synoviaal membraan wordt verwijderd. Op die manier kan het aantal bloedingen spectaculair worden gereduceerd, wordt de genezing gegarandeerd en verminderen de pijn en de gewrichtsletsels. Na verloop van tijd zal zich een nieuw synoviaal membraan vormen. Synovectomie zorgt er echter niet voor dat het gewricht en de mobiliteit opnieuw worden als vroeger. Er bestaan drie soorten synovectomie: arthroscopisch (gesloten), chirurgisch (open) en radioactief. Bij ernstige gewrichtsletsels en verlies van mobiliteit is arthroplastiek (chirurgische vervanging van een gewricht door een prothese) een mogelijkheid. Arthroplastiek is echter niet mogelijk bij jonge, actieve personen of bij kinderen, omdat het materiaal dat wordt gebruikt om het gewricht te vervangen aan slijtage onderhevig is.

Top



Mijn zoon is 27 jaar oud en heeft al problemen met zijn knieën. Zullen lichaamsbeweging of sport zorgen voor meer verwondingen aan de gewrichten?

Lichaamsbeweging en sport zijn belangrijk voor volwassen hemofiliepatiënten. Sterke spieren beschermen en ondersteunen de gewrichten en dragen zo bij aan een lager risico van bloedingen. Dankzij lichaamsbeweging nemen de kracht, de coördinatie en de lenigheid toe. Dit zijn stuk voor stuk noodzakelijke eigenschappen om verwondingen te voorkomen. Lichaamsbeweging is ook goed voor de concentratie, de gezondheid van het hart en de longen, en voor het zelfvertrouwen. De hemofiliebehandelcentra kunnen steun en advies verlenen op het gebied van lichaamsbeweging en gepaste sporten. Contactsporten moeten worden vermeden en het is belangrijk dat de hemofiliepatiënt de juiste beschermingsmiddelen gebruikt.

Top



Relaties - U en uw partner

Moet mijn partner weten dat ik hemofilie heb?

Vertellen dat u hemofilie heeft kan moeilijk zijn, vooral tegenover een partner. Sommige mensen hebben vooroordelen en foutieve ideeën over de aandoening.

Denk er echter aan dat goede relaties gebaseerd zijn op waarheid, eerlijkheid en een intieme persoonlijke kennis van elkaar. Stel uzelf de vraag of u graag zou hebben dat uw partner u inlicht over zo'n belangrijk deel van zijn/haar leven.

En uw partner heeft natuurlijk het recht te weten of u HIV, hepatitis B of C of andere seksueel overdraagbare ziektes hebt vooraleer jullie beginnen aan eender welke seksuele activiteit. Uiteindelijk kunt alleen u beslissen of u het al dan niet aan uw partner moet vertellen, maar u wint erbij op gepaste tijden eerlijk te zijn in uw relatie.

Top



Hoe en wat moet ik hen vertellen?

Uw partner vertellen dat u hemofilie heeft is niet gemakkelijk, en er is geen juiste of verkeerde manier om dit te doen.

U kunt hen best de tijd geven om u beter te leren kennen alvorens u het hen vertelt, tenzij u natuurlijk HIV, hepatitis B of C of andere seksueel overdraagbare ziektes heeft. Zo kunt u hen laten zien dat u in staat bent om een leven te leiden zoals ieder ander, mits toegang tot de juiste behandeling.

U moet ook onthouden dat als uw partner u kent en u graag heeft, hij/zij u nog steeds zal willen kennen en u graag zal hebben als hij/zij te weten komt dat u hemofilie heeft - zeker als u de kans neemt om hen te informeren over uw aandoening en hen uit te leggen dat hemofilie hebben gewoon betekent dat u meer voorzorgsmaatregelen moet nemen. Heb vertrouwen in uzelf en u zult ervan versteld staan hoeveel vertrouwen anderen in u zullen hebben.

Als u uw partner vertelt dat u hemofilie heeft, hebt u een grote kans dat u hem/haar gerust stelt. U kunt uitleggen dat de aandoening niet besmettelijk is, en dat u een lang en gelukkig leven zult leiden. Hoewel uw partner misschien schrik heeft in het begin, is zijn/haar grootste zorg waarschijnlijk uw welzijn.

De belangrijkste manier om u voor te bereiden is te anticiperen en het moment te plannen. Lees wat achtergrondinformatie zodat u klaar bent om alle vragen te beantwoorden die uw partner zou hebben. Wees voorbereid om hem/haar literatuur en websites te geven die informatie over hemofilie en verhalen van mensen die leven met deze aandoening bevatten.

Top



Zal de scheidingsangst bij mijn kind met hemofilie erger zijn dan bij een ander kind ?

De scheidingsangst hangt af van de persoonlijkheid van het kind en van het vermogen om zich aan te passen aan nieuwe situaties. Hemofilie beïnvloedt deze reacties niet.

Top



Waarmee moet ik rekening houden bij het kiezen van een levenspartner?

De levenspartner van iemand met hemofilie moet kunnen aanvaarden dat hij/zij een erfelijke aandoening kan doorgeven aan zijn/haar kinderen en moet omkunnen met de eventuele impact van de behandeling van een bloeding op zijn/haar levenswijze.

Top



Relaties - Seks en hemofilie

Houdt masturbatie een gezondheidsrisico in?

Masturbatie wordt vaak beschouwd als taboe, maar het is een gezonde en natuurlijke manier om uw eigen lichaam en seksualiteit te verkennen. Het is ook niets om beschaamd over te zijn: men schat dat 98 procent van de jongens een orgasme heeft via masturbatie voor hun 18 jaar.

Denk eraan dat u een bloeding kan krijgen overal waar bloed vloeit, inclusief uw penis. Een penisletsel kan externe bloedingen, verkleuring van urine, zwelling of pijn veroorzaken. Als u een van deze symptomen heeft, zoek dan professionele medische hulp.

U moet eveneens opletten voor interne bloedingen in uw psoas spieren. Dankzij deze spieren, die verankerd zijn aan beide zijden van uw onderrug en die uitbreiden naar het bekken aan het heupgewricht, kunt u uw heupen vrij bewegen en een rechte houding aannemen. Bloedingen in de psoas zijn niet altijd meteen zichtbaar, maar indien u uw benen niet meer volledig kan strekken terwijl u neerligt of niet uit bed kan stappen zonder uw handen te gebruiken, ga dan naar de spoed voor diagnose en eventuele behandeling.

Top



Moet ik mij zorgen maken om te vrijen?

Vrijen - inclusief zoenen en orale seks - kan een minder riskante optie lijken dan seks met penetratie, maar u moet steeds uw verantwoordelijkheid opnemen en u bewust blijven van potentiële problemen. Onthoud dat alles waarbij doelbewust bloed naar het huidoppervlak wordt getrokken - inclusief bijten, knabbelen of een zuigzoen krijgen - meer problemen kan veroorzaken als u hemofilie hebt dan bij iemand zonder deze aandoening. Als iemand u bijt en de huid doorboort, zal u lange tijd bloeden, pijn hebben en risico lopen op een infectie.

Top



Is het veilig voor mij om seks te hebben?

Ja. De beslissing om seks te hebben moet genomen worden vanuit uw eigen waarden en normen, maar het kan een natuurlijk en belangrijk deel zijn van een gezonde relatie. U moet echter verantwoordelijk zijn. Bij seks geldt net zoals bij andere activiteiten: hoe vermoeiender of avontuurlijker, hoe groter het risico om een bloeding te krijgen.

Het is ook essentieel om een condoom te gebruiken bij vaginale, anale of orale seks - niet omdat u hemofilie heeft, maar omdat condooms u kunnen beschermen tegen virussen zoals HIV, hepatitis B of C of andere seksueel overdraagbare aandoeningen. Natuurlijk kunnen condooms ook helpen om ongewenste zwangerschappen te voorkomen, indien ze juist worden gebruikt.

Top



Zijn sommige seksuele posities beter dan andere?

Hoewel de aard van de seksuele positie weinig te maken heeft met een verhoogd risico op bloedingen, zal u merken dat sommige posities gemakkelijker zijn dan andere als uw gewrichten moeilijk bewegen of pijn doen. Wees u bewust van uw beperkingen.

Posities waarbij u uw eigen gewicht of dat van uw partner moet ondersteunen zullen bijvoorbeeld moeilijker te handhaven zijn, terwijl de posities die minder druk op uw gewrichten leggen comfortabeler zullen aanvoelen. Indien uw knieën moeilijk bewegen of pijnlijk aanvoelen, kan u op uw rug gaan liggen met uw partner bovenop u. Hierbij kan de partner het eigen gewicht ondersteunen en het grootste gedeelte van de beweging tijdens het vrijen op zich nemen. Het kan ook gemakkelijker zijn voor u om gemeenschap te hebben als u zij-aan-zij ligt.

Top



Relaties - Sociale contacten

Welke voordelen en nadelen zijn er wanneer men anderen vertelt over de ziekte?

De reacties kunnen uiteenlopend zijn. Het gebeurt wel eens dat men bang is voor het onbekende en uw kind daardoor anders behandelt. Wanneer anderen weten dat hij hemofilie heeft, kunnen ze wel hun relatie met hem hierop afstemmen.

Top



Welke voordelen en nadelen zijn er wanneer men anderen niet vertelt over de ziekte?

Dit kan voor problemen zorgen op het gebied van risicogedrag. Wat moet hij zeggen als iemand hem uitnodigt voor een contactsport zoals voetbal of worstelen? Het is natuurlijk ook mogelijk dat hij een meester wordt in het verzinnen van redenen waarom hij niet mag drinken of deelnemen aan gewelddadige sporten.

Top



Bij mijn baby van 15 maanden is na een bloeding in de heup ernstige hemofilie A vastgesteld. De coördinerende zorgverlener heeft me goed geholpen. Ze heeft me gezegd om het zorgcentrum of de hematoloog op te bellen wanneer ...

...ik denk dat mijn zoon een bloeding heeft. Ik denk dat ik nu weet wat ik moet doen, maar ik voel me zo alleen. Ik had nog nooit gehoord van hemofilie en ik kan me ook niet tot mijn familieleden wenden voor steun, want ze begrijpen niet goed wat ik doormaak. Waar kan ik hulp vinden?

In de meeste grote steden vindt u steungroepen voor patiënten en ouders. De steungroepen bestaan uit personen als u, die met anderen over de aandoening willen kunnen praten en vragen over hemofilie willen bespreken met personen die met dezelfde problemen kampen. De Hemofilievereniging organiseert hiertoe ook regelmatig gezinskampen. Verpleegkundigen of maatschappelijk werkers kunnen u in contact brengen met ouders die zich in dezelfde situatie bevinden. Om een chronische aandoening het hoofd te kunnen bieden, is het heel belangrijk op de steun te kunnen rekenen van personen in dezelfde situatie.

Top



Zwangerschap & Baby's - Pasgeborenen en peuters

Bij onze zoon is hemofilie vastgesteld. Mijn man wil dat we hem laten besnijden, maar ik maak me zorgen over de complicaties. Hoelang kunnen we wachten voor we een beslissing nemen? Wat is er aan te raden in een dergelijk geval?

De beslissing om uw zoon te laten besnijden is zeer persoonlijk. Dikwijls gebeurt een besnijdenis om religieuze redenen, uit medische overwegingen of simpelweg uit persoonlijke voorkeur. Hoewel over de besnijdenis flink gediscussieerd wordt, bestaat er geen 'juist' antwoord op uw vraag. Indien u om medische of noodzakelijke religieuze redenen besluit dat de ingreep moet plaatsvinden, dient dit te gebeuren met grote voorzichtigheid en met een maximale bescherming voor de hemofiliepatiënt. Uw baby zal mogelijk enkele dagen in het ziekenhuis moeten verblijven voor een behandeling met een stollingsfactor. Vooraleer u een beslissing neemt, is het heel belangrijk om de mogelijkheden te bespreken met uw zorgteam en alle noodzakelijke voorbereidingen voor de ingreep te treffen.

Top



Ik denk dat mijn zoon tandjes begint te krijgen: hij kwijlt voortdurend en bijt op alles wat hij vindt. Ik maak me zorgen om ernstige bloedingen wanneer de tandjes doorbreken. Waaraan mag ik me verwachten en waaraan moet ik aandacht schenken?

De meeste kinderen met hemofilie ondervinden weinig problemen wanneer ze tanden krijgen, zelfs bij een ernstige vorm van de aandoening. Vraag aan uw zorgteam om u bijtringen aan te bevelen, die de pijn kunnen verzachten. Sommige ouders melden dat een koud washandje om op te bijten hun baby deugd lijkt te doen. Zelfs wanneer kinderen hun eerste tanden verliezen, gebeurt dit zeer langzaam en gaat het meestal slechts gepaard met een minieme bloeding. Bloedingen in de mond worden veeleer veroorzaakt door een verwonding. Het meest kwetsbare weefsel is dat tussen de bovenlip en het tandvlees van de baby. Hier doen zich vaak letsels voor. De bloeding kan overvloedig lijken wanneer het bloed van de baby gemengd wordt met het speeksel, maar meestal stopt de bloeding snel. Bij kinderen met ernstige hemofilie is het mogelijk dat de bloeding opnieuw begint doordat de genezing gemakkelijk wordt verstoord door bewegingen tijdens het eten of praten. Indien dit gebeurt of indien u zich zorgen maakt, kunt u contact opnemen met de zorgverlener gespecialiseerd in hemofilie.

Top



Wanneer ik mijn baby een nieuwe luier omdoe, merk ik soms dat zijn anus felrood is. Moet ik me zorgen maken of is dit normaal?

Aangezien pasgeborenen en zuigelingen niet kunnen zeggen wat er pijn doet of ongemak veroorzaakt, is het belangrijk om aandacht te hebben voor tekenen van bloedingen. Het moment waarop de baby in bad gaat, is het ideale ogenblik om dit in een leuke en ontspannen sfeer te doen. Leg een rubberen mat op de bodem van het badje zodat uw baby niet kan wegglijden. Externe bloedingen (snijwonden en schrammen) ziet u gemakkelijk, maar bloedingen in de gewrichten, de spieren of het hoofd zijn moeilijker op te sporen en gevaarlijker voor uw kind.

  • Vergelijk beide armen en vervolgens beide benen. Hebben ze dezelfde grootte en dezelfde vorm? Bewegen en buigen beide armen even gemakkelijk? Bewegen en buigen beide benen en voeten even gemakkelijk?
  • Vertoont uw kind tekenen van een zwelling of een bloeduitstorting? Ga na of er bloeduitstortingen zijn op het lichaam. Deze kunnen het gevolg zijn van een val en een interne bloeding hebben veroorzaakt. Indien u een bloeding meent te bespeuren, neemt u contact op met uw arts of de coördinerende zorgverlener van uw hemofiliebehandelcentrum.
  • Bij veel baby's vormen zich kleine kloofjes rond de anus. Deze "anale kloofjes" worden veroorzaakt door harde ontlasting. Ze zorgen bij de baby voor pijn tijdens de ontlasting. Baby's die lijden aan hemofilie kunnen dan wat meer bloeden dan normaal. De kloofjes genezen snel wanneer de ontlasting zachter wordt (vraag hierover informatie aan uw arts). Baby's met hemofilie en anale kloofjes hebben meestal geen speciale hemofiliebehandeling nodig. Spreek er over met uw zorgteam als u zich zorgen maakt.

Top



Er werd me gezegd om aandacht te hebben voor tekenen van een bloeding wanneer ik mijn baby een badje geef. Waarop moet ik precies letten?

Aangezien pasgeborenen en zuigelingen niet kunnen zeggen wat er pijn doet of ongemak veroorzaakt, is het belangrijk om aandacht te hebben voor tekenen van bloedingen. Het moment waarop de baby in bad gaat, is het ideale ogenblik om dit in een leuke en ontspannen sfeer te doen. Leg een rubberen mat op de bodem van het badje zodat uw baby niet kan wegglijden. Externe bloedingen (snijwonden en schrammen) ziet u gemakkelijk, maar bloedingen in de gewrichten, de spieren of het hoofd zijn moeilijker op te sporen en gevaarlijker voor uw kind.

  • Vergelijk beide armen en vervolgens beide benen. Hebben ze dezelfde grootte en dezelfde vorm? Bewegen en buigen beide armen even gemakkelijk? Bewegen en buigen beide benen en voeten even gemakkelijk?
  • Vertoont uw kind tekenen van een zwelling of een bloeduitstorting? Ga na of er bloeduitstortingen zijn op het lichaam. Deze kunnen het gevolg zijn van een val en een interne bloeding hebben veroorzaakt. Indien u een bloeding meent te bespeuren, neemt u contact op met uw arts of de coördinerende zorgverlener van uw hemofiliebehandelcentrum.
  • Bij veel baby's vormen zich kleine kloofjes rond de anus. Deze "anale kloofjes"worden veroorzaakt door harde ontlasting. Ze zorgen bij de baby voor pijn tijdens de ontlasting. Baby's die lijden aan hemofilie kunnen dan wat meer bloeden dan normaal. De kloofjes genezen snel wanneer de ontlasting zachter wordt (vraag hierover informatie aan uw arts). Baby's met hemofilie en anale kloofjes hebben meestal geen speciale hemofiliebehandeling nodig. Spreek er over met uw zorgteam als u zich zorgen maakt.

Top



Bij mijn baby van 15 maanden is na een bloeding in de heup ernstige hemofilie A vastgesteld. De coördinerende zorgverlener heeft me goed geholpen. Ze heeft me gezegd om het zorgcentrum of de hematoloog op te bellen wanneer...

...ik denk dat mijn zoon een bloeding heeft. Ik denk dat ik nu weet wat ik moet doen, maar ik voel me zo alleen. Ik had nog nooit gehoord van hemofilie en ik kan me ook niet tot mijn familieleden wenden voor steun, want ze begrijpen niet goed wat ik doormaak. Waar kan ik hulp vinden?

In de meeste grote steden vindt u steungroepen voor patiënten en ouders. De steungroepen bestaan uit personen als u, die met anderen over de aandoening willen kunnen praten en vragen over hemofilie willen bespreken met personen die met dezelfde problemen kampen. De Hemofilievereniging organiseert hiertoe ook regelmatig gezinskampen. Verpleegkundigen of maatschappelijk werkers kunnen u in contact brengen met ouders die zich in dezelfde situatie bevinden. Om een chronische aandoening het hoofd te kunnen bieden, is het heel belangrijk op de steun te kunnen rekenen van personen in dezelfde situatie.

Top



De schenen van mijn kind staan steeds vol blauwe plekken. Moeten die behandeld worden of genezen ze vanzelf?

Het merendeel van de kinderen met hemofilie heeft meestal blauwe plekken, soms op de schenen en soms op de armen, waar u ze vastpakt en optilt. Het is niet mogelijk om alle blauwe plekken te behandelen en het wordt meestal ook niet aanbevolen. Het wordt echter wel aanbevolen om bloedingen in de spieren en gewrichten te behandelen. Indien u niet zeker weet of uw kind een behandeling nodig heeft, neem dan contact op met uw arts, de coördinerende zorgverlener of met een hematoloog.

Top



Sinds er hemofilie werd vastgesteld bij mijn baby, ben ik gespannen en benijd ik soms de ouders van kinderen die niet aan deze aandoening lijden. Mijn man is hemofiliepatiënt en vindt dat ik overdrijf...

..Hoe reageren de meeste ouders wanneer ze wordt verteld dat hun baby aan hemofilie lijdt?

De meeste ouders beschouwen de geboorte van een baby als een prachtige gebeurtenis die moet worden gevierd. Nieuwe ouders zijn vaak ook verrast dat ze zich angstig en onmachtig voelen. De diagnose van een chronische aandoening bij een baby, bij de geboorte of tijdens de eerste levensjaren, kan uitputtend zijn op emotioneel gebied en komt bovenop de zorgen en onzekerheid van de nieuwe ouders. Het gebeurt regelmatig dat ouders zich verslagen, bedreigd of verbitterd voelen of gechoqueerd of boos zijn. Het kan moeilijk zijn om de hemofiliediagnose te aanvaarden, zelfs wanneer men voorbereid is op deze mogelijkheid. Om de emotionele gevolgen van dit nieuws voor u, uw kind, uw partner en uw gezin te kanaliseren is het heel belangrijk een positieve instelling te hebben en een beroep te doen op personen die u hulp kunnen bieden. Denk erom dat u niet alleen staat en dat er heel wat diensten zijn die u kunnen helpen om u aan te passen aan uw nieuwe rol als ouder.

Top



Hoe vertel ik dat mijn kind aan hemofilie lijdt?

U beslist of u iemand over de aandoening vertelt, maar het is belangrijk om andere personen die zich mogelijk ontfermen over uw kind op de hoogte te brengen van de situatie: familieleden, vrienden, leerkrachten, zorgverleners en buren. Deze informatie verstrekken is bijzonder nuttig en vormt de beste manier om misverstanden en kopzorgen over de verzorging van uw kind te vermijden.

Top



Mijn kind van twee jaar houdt van harde vruchten zoals appels. Loopt hij hierdoor het risico op bloedend tandvlees?

Indien het tandvlees van een kind gezond is, en dat is zo bij de meeste kinderen, hoeft u zich meestal geen zorgen te maken over hard fruit. Bloedt het tandvlees bij het eten van een appel, dan is een bezoek aan de tandarts aangewezen.

Top



Mijn kind krijgt tandjes en probeert alles in de mond te stoppen. Het vindt steeds sleutels en andere metalen voorwerpen om in zijn mond te stoppen. Is dit gevaarlijk?

Probeer om sleutels en andere metalen objecten buiten het bereik van uw kind te plaatsen, want hiermee kan het zijn tandvlees verwonden. Op de markt zijn diverse goede bijtringen verkrijgbaar die speciaal ontwikkeld zijn voor jonge kinderen die tandjes krijgen, en geen gevaar veroorzaken. Bewaar de bijtringen in de koelkast, want een koele ring blijkt het tandvlees extra te verzachten.

Top



Mag ik de tanden van mijn kind poetsen? Er zijn er slechts enkele, maar ik ben bang dat het tandvlees gaat bloeden.

Het is meestal aanbevolen om te beginnen met poetsen zodra het kind tandjes heeft. Het tandvlees van peuters is meestal gezond en door erover te wrijven blijft het ook gezond. Het is dus een goed idee om de tanden van een kind dagelijks te poetsen.

Top



Bij mijn kind van een jaar oud werd een lichte vorm van hemofilie vastgesteld. Hij gaat naar de crèche. Wat moet ik het personeel van de crèche zeggen?

Het bloed van een kind met lichte hemofilie bevat een bepaalde hoeveelheid factor VIII, wat gewoonlijk volstaat om de meeste bloedingen te voorkomen. Indien uw kind zich verwondt, neemt u contact op met de coördinerende zorgverlener en gaat u, indien nodig, naar het ziekenhuis voor een onderzoek. Het personeel van de crèche moet genïformeerd worden over de aandoening door de coördinerende zorgverlener. Is dit niet mogelijk, dan bestaan er verschillende brochures voor het personeel van scholen en crèches.

Top



Mijn baby van 15 maanden met matige hemofilie A is net voor de derde keer behandeld op de spoedafdeling voor een bloeding in de elleboog. De verpleegster moest de naald vier keer inbrengen vooraleer een ader gevonden werd...

...Het is heel moeilijk om hem te zien huilen en ik kan hem niet troosten door hem uitleg te geven. Ik raak er wat gefrustreerd door. De hematoloog heeft een preventieve behandeling voorgesteld waarbij minstens een injectie per week nodig is maar ik slaag er niet in om een beslissing te nemen.

Elke bloeding in een gewricht kan schade aanrichten. Sinds een aantal jaren maakt men voor de meeste jonge kinderen met ernstige hemofilie en voor bepaalde kinderen met matige hemofilie (afhankelijk van het aantal bloedingen) gebruik van een preventieve behandeling. Zo kunnen we onze jonge patiënten normale gewrichten bieden. Het kan nu moeilijk zijn om te zien hoe uw kind een injectie krijgt maar het is belangrijk om te weten dat deze reactie van het kind niet lang duurt en gekoppeld is aan zijn leeftijd. Zodra uw kind het verband legt tussen de behandeling en de positieve gevolgen, zal het gedrag verbeteren en is het best mogelijk dat het kind tijdens de injecties geen krimp meer geeft. Men kan u ook leren om infusen aan te leggen, zodat u de injecties zelf thuis kunt geven. Het inrichten van een infuuskamer is een mogelijkheid die u kunt bespreken met uw zorgteam.

Top



Mijn kind van twee jaar bonkt met zijn hoofd op de vloer wanneer het boos is. Ik zou me waarschijnlijk geen zorgen maken mocht mijn kind geen hemofiliepatiënt zijn, maar dat is het wel, dus wat moet ik doen?

U maakt zich inderdaad niet zonder reden zorgen wanneer uw kind met hemofilie met het hoofd op de vloer bonkt, en moet proberen dit gedrag snel af te leren om uw kind te beschermen. U kunt proberen uw kind op andere ideeën te brengen. Lukt dit niet, dan kunt u proberen om uw kind in uw armen te nemen en rustig tegen u aan te drukken ter bescherming totdat de woedeaanval voorbijgaat.

Top



Vertraagt hemofilie het aanleren van hygiëne of het ontwikkelen van lichamelijke vaardigheden? Hoe kan ik mijn kleuter straffen?

Hemofilie heeft geen invloed op het aanleren van hygiëne of het ontwikkelen van lichamelijke vaardigheden. Het is belangrijk dat u uw kind de kans geeft om zich te ontwikkelen.

Top



Zwangerschap & Baby's - Kinderopvang

Kan ik mijn kind met hemofilie in alle veiligheid naar een crèche sturen?

Ja, dat kan zeker.

Top



Wat is belangrijk bij het zoeken naar een crèche?

U dient op zoek te gaan naar een veilige omgeving met professioneel personeel dat bereid is om informatie in te winnen over hemofilie, een zorgplan op te stellen en bereidwillig is om maatregelen uit te werken voor noodgevallen.

Top



Wat is belangrijk bij het zoeken naar een crèche?

U dient op zoek te gaan naar een veilige omgeving met professioneel personeel dat bereid is om informatie in te winnen over hemofilie, een zorgplan op te stellen en bereidwillig is om maatregelen uit te werken voor noodgevallen.

Top



Dient mijn kind in de crèche beschermende kleding en een helm te dragen?

Sommige kinderen dragen kniebeschermers of broeken die gewatteerd zijn ter hoogte van de knieën. Jongetjes dragen beter een helm wanneer ze met de driewieler of de fiets rijden. Vraag de gespecialiseerde verpleegkundige naar de aanbevelingen van het zorgteam voor uw zoon.

Top



Kan het personeel van het hemofiliebehandelcentrum een crèche zoeken of aanbevelen?

Het is mogelijk dat het personeel van het hemofiliebehandelcentrum een crèche kent, maar reken hier niet op. De lokale afdeling van de Hemofilievereniging kan u hierover meer informatie verstrekken. Een crèche zoeken is de verantwoordelijkheid van de ouders. Wanneer u er eentje hebt gevonden, gaat u naar het hemofiliecentrum en vraagt u de gespecialiseerde verpleegkundige om contact op te nemen met het personeel.

Top



Bij mijn kind van een jaar oud werd een lichte vorm van hemofilie vastgesteld. Hij gaat naar de crèche. Wat moet ik het personeel van de crèche zeggen?

Het bloed van een kind met lichte hemofilie bevat een bepaalde hoeveelheid factor VIII, wat gewoonlijk volstaat om de meeste bloedingen te voorkomen. Indien uw kind zich verwondt, neemt u contact op met de coördinerende zorgverlener en gaat u, indien nodig, naar het ziekenhuis voor een onderzoek. Het personeel van de crèche moet geïnformeerd worden over de aandoening door de coördinerende zorgverlener. Is dit niet mogelijk, dan bestaan er verschillende brochures voor het personeel van scholen en crèches.

Top



Zwangerschap & Baby's - Draagsters

Mijn dochter is zwanger en ze is draagster van het hemofilie-gen. Hoe kan ze zich voorbereiden om zonder gevaar te bevallen van haar kind?

Ze moet ervoor zorgen dat haar arts weet dat ze draagster is van het hemofilie-gen. Tijdens de zwangerschap van een draagster van hemofilie is een multidisciplinaire benadering aan te bevelen. Het beste is dat de vrouw en haar partner alles bespreken met een hematoloog, een verloskundige en een adviseur erfelijke aandoeningen om mogelijkheden te bespreken zoals prenatale diagnose, behandeling tijdens de bevalling en postnatale verzorging. U kunt terecht bij verschillende instanties voor precieze informatie.

Top



Depressie, pijn en verslaving

Hoe weet ik of ik depressief ben?

Depressie kan iedereen overkomen, of u nu hemofilie heeft of niet. Iedereen heeft slechte dagen - tijden waarin we het moeilijk hebben met de uitdagingen in ons leven. Als deze dagen overgaan in weken of zelfs maanden, kan dit een teken zijn van iets serieuzer.

Er is geen specifieke groep van symptomen die op een depressie wijzen. Er zijn verschillende signalen: een verminderd sociaal verlangen, gevoelens van hulpeloosheid, verlies van eetlust, vermoeidheid, slaapstoornissen, prikkelbaarheid, angst en roekeloos gedrag, om er enkele op te noemen. U zult ook minder moeite doen om uzelf te verzorgen - minder trots zijn met uw voorkomen, bijvoorbeeld, of niet vaak genoeg uw therapie toedienen zoals voorgeschreven door uw arts.

Er zijn ook verschillende soorten van depressie. Bij situationele depressies trekt onze geest zich terug terwijl we de nodige methoden ontwikkelen om met een bepaald probleem om te gaan. U kunt zich geïsoleerd voelen omwille van uw hemofilie, maar ook meer algemene situaties kunnen depressie uitlokken - het einde van een relatie, bijvoorbeeld, of financiële problemen. Klinische depressie wordt dan weer veroorzaakt door een onevenwichtigheid in de werking van de hersenen. Of de depressie nu situationeel of klinisch is, er bestaat altijd een manier om deze te verslaan.

Top



Wat moet ik doen als ik depressief ben?

Depressie komt vaak voor bij jonge mannen, dus het eerste wat u zich moet realiseren is dat u niet alleen bent. Als u denkt dat u misschien depressief bent, kunt u er best met iemand over praten die u vertrouwt. Dat kan een vriend zijn, een bloedverwant(e), een lesgever of adviseur - het maakt niet uit naar wie u gaat, als het maar iemand is die u vertrouwt. Behandelingscentra voor hemofilie bieden in vele landen geestelijke gezondheidszorg, maar u kunt ook met uw arts of psychiater praten. Zij raden u misschien aan om in behandeling te gaan en/of indien nodig antidepressiva te nemen.

Top



Moet ik mij zorgen maken om verslaafd te raken aan pijnstillers?

Vooral mensen met hemofilie lopen het risico om verslaafd te worden aan pijnstillers, omdat de pijn die zij ervaren echt is en moet worden bestreden. Pijnstillers bieden onmiddellijke verlichting, en na een zwaar letsel kunnen mensen ze nodig hebben om verder te kunnen gaan met hun alledaagse leven. Spijtig genoeg kan een afhankelijkheid van pijnstillers ook leiden tot vermindering van prophylaxis - wat dan weer kan leiden tot ernstigere en regelmatigere bloedingen. Misbruik van pijnstillers kan eveneens significante lever- en nierschade veroorzaken.

Bovendien kunnen sommige vrij verkrijgbare pijnstillers - vooral aspirine, ibuprofen en vele ontstekingsremmers - de frequentie en duur van bloedingen verhogen omdat zij de normale functie van bloedplaatjes blokkeren. Paracetamol wordt beschouwd als een veilige behandelingsoptie voor mensen met hemofilie, maar men moet zich aan de geadviseerde dosis houden omdat het de lever kan beschadigen bij overmatige inname.

Indien u constant op zoek bent naar zwaardere pijnstillers, al opnieuw medicatie nodig heeft nog voor het vervallen van uw voorschrift, of naar verschillende artsen loopt om dezelfde medicatie te vragen, bent u waarschijnlijk het slachtoffer van verslaving en is het best dat u praat met een gekwalificeerde arts over de manier waarop u uw pijn onder controle houdt.

Het beste wat u kan doen als u zich zorgen maakt over een verslaving - of het nu om pijnstillers of andere producten gaat - is er met iemand over praten. Familieleden, teams van behandelingscentra en artsen kunnen u helpen uw pijn onder controle te houden en een lang, gezond en verslavingsvrij leven te leiden.

Top



Zal de scheidingsangst bij mijn kind met hemofilie erger zijn dan bij een ander kind?

De scheidingsangst hangt af van de persoonlijkheid van het kind en van het vermogen om zich aan te passen aan nieuwe situaties. Hemofilie beïnvloedt deze reacties niet.

Top



Sinds er hemofilie werd vastgesteld bij mijn baby, ben ik gespannen en benijd ik soms de ouders van kinderen die niet aan deze aandoening lijden. Mijn man is hemofiliepatiënt en vindt dat ik overdrijf. Hoe reageren de meeste ouders wanneer ...

...ze wordt verteld dat hun baby aan hemofilie lijdt?

De meeste ouders beschouwen de geboorte van een baby als een prachtige gebeurtenis die moet worden gevierd. Nieuwe ouders zijn vaak ook verrast dat ze zich angstig en onmachtig voelen. De diagnose van een chronische aandoening bij een baby, bij de geboorte of tijdens de eerste levensjaren, kan uitputtend zijn op emotioneel gebied en komt bovenop de zorgen en onzekerheid van de nieuwe ouders. Het gebeurt regelmatig dat ouders zich verslagen, bedreigd of verbitterd voelen of gechoqueerd of boos zijn. Het kan moeilijk zijn om de hemofiliediagnose te aanvaarden, zelfs wanneer men voorbereid is op deze mogelijkheid. Om de emotionele gevolgen van dit nieuws voor u, uw kind, uw partner en uw gezin te kanaliseren is het heel belangrijk een positieve instelling te hebben en een beroep te doen op personen die u hulp kunnen bieden. Denk erom dat u niet alleen staat en dat er heel wat diensten zijn die u kunnen helpen om u aan te passen aan uw nieuwe rol als ouder.

Top



Bescherming in en rond het huis

Moet ik bijzondere voorzorgen nemen om mijn baby thuis of wanneer hij speelt te beschermen?

Zorg er net als alle andere ouders voor dat uw huis veilig is en dat u veilig speelgoed koopt. Knuffel uw baby, speel met hem en geniet van de tijd die u samen doorbrengt, net zoals u dat met elk ander kind zou doen. Rond de leeftijd van vier maanden zal uw baby op zijn zij liggen, zich omdraaien, zich op zijn buik voortbewegen, kruipen en rechtstaan door zich aan de meubels vast te houden. Neem dezelfde voorzorgsmaatregelen als alle andere ouders doen om hun baby te beschermen: plaats scherpe voorwerpen buiten hun bereik, dek de hoeken van de tafels af, maak boekenrekken vast aan de muur en verwijder alle voorwerpen met een draad die de baby kan vastnemen en waaraan hij kan trekken. U kunt ook overwegen om een veilig kussen te kopen voor in het kinderbedje. Vanaf de zevende of de achtste levensmaand is het mogelijk dat uw baby begint rechtop te staan en zijn eerste stapjes zet. Tijdens deze fase kunt u knie- en elleboogbeschermers gebruiken om bloeduitstortingen te vermijden. Heel wat hemofiliebehandelcentra bevelen ook het gebruik aan van een beschermende helm tot de leeftijd van twee jaar. Het is een goed idee om het gebruik van kussens en een helm te bespreken met uw huisarts of een lid van het zorgteam van uw hemofiliebehandelcentrum. Observeer naarmate uw kind groeit hoe actief het is, hoeveel bloeduitstortingen het krijgt en hoe vaak het moet worden behandeld. Op die manier kunt u samen met het medisch team een doordachte beslissing nemen. Het is mogelijk dat uw kind later te kampen krijgt met bloedingen in de enkels en tenen. Om deze lichaamsdelen te beschermen tijdens de groei is het belangrijk om kwaliteitsschoenen te kopen. Vraag uw zorgteam om inlichtingen over veiligheidsproblemen die zich kunnen voordoen thuis en tijdens het spelen.

Top



Wat moet ik afdekken? Ik weet dat ik de hoeken van de tafel moet afdekken, maar hoe ver moet ik hierin gaan? Ik krijg verschillende suggesties en mijn schoonouders zeggen me dat ik alles moet afdekken.

Dek scherpe hoeken af, net zoals u zou doen voor een kind zonder hemofilie. Kinderen met hemofilie moeten, net als alle andere kinderen, vrij op verkenning kunnen trekken in hun omgeving en hun eigen grenzen leren kennen, zelfs als peuter. Probeer om ze niet te veel te beschermen. U kunt maatregelen nemen om het evenwicht van uw kind te verbeteren, zoals hen thuis blootsvoets of in antislipsokjes laten rondlopen. Om te vermijden dat uw kind struikelt, moet het goed schoeisel dragen.

Top



Mijn kind van twee jaar probeert zijn box te verlaten en klimt overal op. Ik ben bang dat hij zal vallen. Wat kan ik doen?

U kunt zijn matrasje lager plaatsen, zodat uw kind niet meer over de rand kan, maar wanneer uw kind groter wordt, is het ogenblik misschien aangebroken om het in een gewoon bed te laten slapen. In het begin kunt u rond het bed kussens leggen, totdat uw kind gewend is in het nieuwe bed te slapen. Leren slapen in een bed is een belangrijk aspect bij de ontwikkeling van uw zoon.

Top



Vaccinatie

Mijn kind is net gevaccineerd met een injectie. De verpleegster heeft minstens vijf minuten lang druk uitgeoefend en een kleine naald gebruikt (kaliber 27), in overeenstemming met de richtlijnen van de gespecialiseerde verpleegkundige....

...Toch is het been van mijn zoon rood en gezwollen na de injectie. Hoe kan ik weten of het om een bloeding gaat of enkel om een reactie op het vaccin?

Indien de zwelling en de roodheid veroorzaakt worden door het vaccin, zullen ze meestal na enige tijd verdwijnen. Tylenol-tabletten zijn vaak nuttig in dit geval. Heeft uw zoon echter een spierbloeding na de vaccinatie, dan zal hij zijn been waarschijnlijk niet kunnen bewegen. In dat geval zullen de zwelling en de rode kleur veeleer verergeren dan verbeteren. Controleer of het gewricht zonder pijn kan worden bewogen. Indien u daarna nog niet zeker bent, kunt u best de coördinerende zorgverlener opbellen.

Top



Tatoeage & Piercing

Is het veilig om een tatoeage of piercing te laten zetten?

Terwijl body art een normale en absoluut legale vorm is van het uiten van uw individualiteit, zijn piercings en tatoeages een significant gevaar voor mensen met hemofilie. Bij het zetten van een tatoeage moet men door de bovenste huidlaag gaan om op de laag daaronder pigment aan te brengen, wat een bloeding niet alleen waarschijnlijk maar bijna onvermijdelijk maakt. Piercings zijn zelfs nog gevaarlijker en houden dezelfde risico's als tatoeages in.

Bovendien kunnen tatoeages en piercings duur uitvallen omdat u een dosis factor nodig heeft voordat u de tattooshop bezoekt, en waarschijnlijk ook nog een dosis nadien. Ze houden ook een risico op infecties in - vooral met hepatitis C en HIV - dus het is van uitermate groot belang dat u een tattooshop zoekt die aan alle noodzakelijke gezondheids- en veiligheidsstandaarden voldoet en een professioneel certificaat heeft.

Als u toch beslist om een tatoeage of piercing te laten zetten, praat dan op voorhand met uw arts zodat hij/zij u kan adviseren welke voorzorgen u dient te nemen. Vertel de tatoeëerder dat u hemofiliepatiënt bent en leg hem/haar uit dat u met uw arts heeft gesproken. Wees u ervan bewust dat veel tattooshops aan al hun klanten vragen een formulier in te vullen waarin hun regels en reglementen worden verduidelijkt en waarmee ze zichzelf vrijstellen van aansprakelijkheid indien er iets zou mislopen. Lees deze formulieren heel aandachtig.

Top



Zijn sommige type tatoeages gevaarlijker dan andere?

Eén van de meest belangrijke overwegingen wanneer u een tatoeage of een piercing wilt, is waar op uw lichaam u deze laat zetten. De veiligste plaats is het oor, dat vooral uit kraakbeen gevormd is. Probeer de meer vasculaire plaatsen zoals de tong en mond, de neus, de tepels of de geslachtsdelen te vermijden. Hematomen veroorzaakt door piercings rond het oog kunnen op lange termijn problemen aan het zicht veroorzaken, terwijl piercings rond de navel tot inwendige bloedingen kunnen leiden.

Top



Op welke dingen moet ik letten in een tattoo shop?

Als u beslist om een tatoeage of piercing te laten zetten, let er dan zeker op dat de tatoeage/piercing shop proper is en voldoet aan de plaatselijke gezondheids- en veiligheidsstandaarden. Dit verlaagt het risico op infecties. Het is aangeraden om online beoordelingen over de shop te lezen en/of met andere klanten te praten.

Top



Alcohol, drugs en supplementen

Houdt alcohol drinken een risico in voor mij?

Als u hemofilie heeft, moet u extra voorzichtig omgaan met alcohol - maar niet noodzakelijk om de redenen die u zou verwachten. Alcohol kan niet alleen de werking van de bloedplaatjes verstoren en een bloedverdunnend effect hebben, maar kan ook veranderingen in de hersenen teweegbrengen die kunnen leiden tot inschattingsfouten, verlies van coördinatie, vertroebeld zicht en vertraagd reactievermogen. Deze effecten kunnen voor accidenten en verwondingen zorgen, en indien u dan in de problemen komt, kan u zichzelf achteraf misschien minder gemakkelijk behelpen - factor toedienen of uw aandoening uitleggen aan ziekenhuispersoneel zal heel wat moeilijker gaan als u te veel gedronken heeft.

Alcoholmisbruik kan op lange termijn ook de lever beschadigen, wat op zijn beurt een impact kan hebben op de productie van stollingsfactoren en bloedplaatjes, en de hevigheid van bloedingen kan vergroten.

Als u van plan bent alcohol te drinken, zijn er een aantal dingen waar u op voorhand rekening mee moet houden. Ten eerste, drink met mate - de meeste gezondheidsorganisaties raden een consumptie aan van één, maximum twee dranken per dag. Dit is de sleutel om alcoholgerelateerde problemen zoals verslaving, hoge bloeddruk, leverziekte en vele andere gezondheidsproblemen te vermijden.

Ten tweede, praat met uw arts om er zeker van te zijn dat alcohol in combinatie met de medicatie die u neemt geen gevaar kan vormen.
Wanneer gemixt met alcohol, gaan veel vrij verkrijgbare en voorschriftplichtige medicijnen - van medicatie voor verkoudheid en allergie tot pillen tegen angst, medicatie tegen depressie en pijnstillers - simpelweg niet goed samen met alcoholische dranken.

Ten derde zouden mensen met bepaalde aandoeningen beter helemaal niet in contact komen met alcohol. Als u hepatitis C heeft, bijvoorbeeld, zal alcohol het risico op cirrose en leverkanker behoorlijk verhogen. Nogmaals, uw arts kan u vertellen of u alcohol beter volledig vermijdt omwille van gezondheidsredenen.

Tenslotte, neem uw verantwoordelijkheid op als u alcohol gaat drinken, gebruik uw gezond verstand en neem enkele voorzorgsmaatregelen. Alvorens u naar een bar of feestje vertrekt, check of u uw hemofiliekaart bijheeft. U doet er ook goed aan om met iemand mee te gaan die op de hoogte is van uw aandoening - en die weet wat te doen indien u gewond raakt.

Top



Ik overweeg marihuana te roken. Is dat veilig?

Het gebruik van marihuana kan het inschattingsvermogen aanzienlijk aantasten, coördinatieverlies veroorzaken en de perceptie vervormen - al deze zaken geven meer kans op lichamelijke letsels. Bovendien kunnen mensen die marihuana roken dezelfde ademhalingsproblemen ondervinden als tabakrokers, evenals een verhoogd risico op longinfecties.

Als u in de verleiding komt om te experimenteren met marihuana, wees u dan bewust van de risico's die u neemt en zorg dat u samen bent met iemand die weet wat te doen als u problemen heeft.

Top



Welk effect zal roken op mij hebben?

Hoewel roken slecht is voor u om verschillende redenen, vormt het geen specifiek risico voor hemofiliepatiënten. Roken kan leiden tot verschillende vormen van kanker, is een belangrijke oorzaak van hartziekten en kan ook leiden tot ademhalingsziekten zoals (long)emfyseem.

Top



Kunnen kruidensupplementen gevaarlijk zijn voor mensen met hemofilie?

Praat altijd eerst met uw arts vooraleer u eender welk kruidensupplement neemt. Er zijn een aantal supplementen die de werking van de lever en de bloedstolling kunnen beïnvloeden.

Uw arts kan u een volledige lijst bezorgen met alle te vermijden supplementen, maar enkele van de meest voorkomende zijn: vingerhoedskruid, echinacea, ginseng, Ginko biloba, Hydroxycut en Goldenseal. Een ander probleem is dat vele supplementen niet gecontroleerd zijn door erkende agentschappen zoals het FDA (Food and Drug Administration) of het EMA (European Medicines Agency), wat het moeilijk maakt om te weten wat ze bevatten.

Top