Veelgestelde vragen

Mijn kind van twee jaar houdt van harde vruchten zoals appels. Loopt hij hierdoor het risico op bloedend tandvlees?

Indien het tandvlees van een kind gezond is, en dat is zo bij de meeste kinderen, hoeft u zich meestal geen zorgen te maken over hard fruit. Bloedt het tandvlees bij het eten van een appel, dan is een bezoek aan de tandarts aangewezen.

Mijn kind krijgt tandjes en probeert alles in de mond te stoppen. Het vindt steeds sleutels en andere metalen voorwerpen om in zijn mond te stoppen. Is dit gevaarlijk?

Probeer om sleutels en andere metalen objecten buiten het bereik van uw kind te plaatsen, want hiermee kan het zijn tandvlees verwonden. Op de markt zijn diverse goede bijtringen verkrijgbaar die speciaal ontwikkeld zijn voor jonge kinderen die tandjes krijgen, en geen gevaar veroorzaken. Bewaar de bijtringen in de koelkast, want een koele ring blijkt het tandvlees extra te verzachten.

Mag ik de tanden van mijn kind poetsen? Er zijn er slechts enkele, maar ik ben bang dat het tandvlees gaat bloeden.

Het is meestal aanbevolen om te beginnen met poetsen zodra het kind tandjes heeft. Het tandvlees van peuters is meestal gezond en door erover te wrijven blijft het ook gezond. Het is dus een goed idee om de tanden van een kind dagelijks te poetsen.

Wat moet ik afdekken? Ik weet dat ik de hoeken van de tafel moet afdekken, maar hoe ver moet ik hierin gaan?

Dek scherpe hoeken af, net zoals u zou doen voor een kind zonder hemofilie. Kinderen met hemofilie moeten, net als alle andere kinderen, vrij op verkenning kunnen trekken in hun omgeving en hun eigen grenzen leren kennen, zelfs als peuter. Probeer om ze niet te veel te beschermen. U kunt maatregelen nemen om het evenwicht van uw kind te verbeteren, zoals hen thuis blootsvoets of in antislipsokjes laten rondlopen. Om te vermijden dat uw kind struikelt, moet het goed schoeisel dragen.

Mijn kind van twee jaar probeert zijn box te verlaten en klimt overal op. Ik ben bang dat hij zal vallen. Wat kan ik doen?

U kunt zijn matrasje lager plaatsen, zodat uw kind niet meer over de rand kan, maar wanneer uw kind groter wordt, is het ogenblik misschien aangebroken om het in een gewoon bed te laten slapen. In het begin kunt u rond het bed kussens leggen, totdat uw kind gewend is in het nieuwe bed te slapen. Leren slapen in een bed is een belangrijk aspect bij de ontwikkeling van uw zoon.

De schenen van mijn kind staan steeds vol blauwe plekken. Moeten die behandeld worden of genezen ze vanzelf?

Het merendeel van de kinderen met hemofilie heeft meestal blauwe plekken, soms op de schenen en soms op de armen, waar u ze vastpakt en optilt. Het is niet mogelijk om alle blauwe plekken te behandelen en het wordt meestal ook niet aanbevolen. Het wordt echter wel aanbevolen om bloedingen in de spieren en gewrichten te behandelen. Indien u niet zeker weet of uw kind een behandeling nodig heeft, neem dan contact op met uw arts, de coördinerende zorgverlener of met een hematoloog.

Bij mijn kind van een jaar oud werd een lichte vorm van hemofilie vastgesteld. Hij gaat naar de crèche. Wat moet ik het personeel van de crèche zeggen?

Het bloed van een kind met lichte hemofilie bevat een bepaalde hoeveelheid factor VIII, wat gewoonlijk volstaat om de meeste bloedingen te voorkomen. Indien uw kind zich verwondt, neemt u contact op met de coördinerende zorgverlener en gaat u, indien nodig, naar het ziekenhuis voor een onderzoek. Het personeel van de crèche moet geïnformeerd worden over de aandoening door de coördinerende zorgverlener. Is dit niet mogelijk, dan bestaan er verschillende brochures voor het personeel van scholen en crèches.

Mijn kind is net gevaccineerd met een injectie. De verpleegster heeft minstens vijf minuten lang druk uitgeoefend en een kleine naald gebruikt (kaliber 27), in overeenstemming met de richtlijnen van de gespecialiseerde verpleegkundige. Toch is het been van mijn zoon rood en gezwollen na de injectie. Hoe kan ik weten of het om een bloeding gaat of enkel om een reactie op het vaccin?

Indien de zwelling en de roodheid veroorzaakt worden door het vaccin, zullen ze meestal na enige tijd verdwijnen. Tylenol-tabletten zijn vaak nuttig in dit geval. Heeft uw zoon echter een spierbloeding na de vaccinatie, dan zal hij zijn been waarschijnlijk niet kunnen bewegen. In dat geval zullen de zwelling en de rode kleur veeleer verergeren dan verbeteren. Controleer of het gewricht zonder pijn kan worden bewogen. Indien u daarna nog niet zeker bent, kunt u best de coördinerende zorgverlener opbellen.

Mijn baby van 15 maanden met matige hemofilie A is net voor de derde keer behandeld op de spoedafdeling voor een bloeding in de elleboog. De verpleegster moest de naald vier keer inbrengen vooraleer een ader gevonden werd. Het is heel moeilijk om hem te zien huilen en ik kan hem niet troosten door hem uitleg te geven. Ik raak er wat gefrustreerd door. De hematoloog heeft een preventieve behandeling voorgesteld waarbij minstens een injectie per week nodig is maar ik slaag er niet in om een beslissing te nemen.

Elke bloeding in een gewricht kan schade aanrichten. Sinds een aantal jaren maakt men voor de meeste jonge kinderen met ernstige hemofilie en voor bepaalde kinderen met matige hemofilie (afhankelijk van het aantal bloedingen) gebruik van een preventieve behandeling. Zo kunnen we onze jonge patiënten normale gewrichten bieden. Het kan nu moeilijk zijn om te zien hoe uw kind een injectie krijgt maar het is belangrijk om te weten dat deze reactie van het kind niet lang duurt en gekoppeld is aan zijn leeftijd. Zodra uw kind het verband legt tussen de behandeling en de positieve gevolgen, zal het gedrag verbeteren en is het best mogelijk dat het kind tijdens de injecties geen krimp meer geeft. Men kan u ook leren om infusen aan te leggen, zodat u de injecties zelf thuis kunt geven. Het inrichten van een infuuskamer is een mogelijkheid die u kunt bespreken met uw zorgteam.

Mijn kind van twee jaar bonkt met zijn hoofd op de vloer wanneer het boos is. Ik zou me waarschijnlijk geen zorgen maken mocht mijn kind geen hemofiliepatiënt zijn, maar dat is het wel, dus wat moet ik doen?

U maakt zich inderdaad niet zonder reden zorgen wanneer uw kind met hemofilie met het hoofd op de vloer bonkt, en moet proberen dit gedrag snel af te leren om uw kind te beschermen. U kunt proberen uw kind op andere ideeën te brengen. Lukt dit niet, dan kunt u proberen om uw kind in uw armen te nemen en rustig tegen u aan te drukken ter bescherming totdat de woedeaanval voorbijgaat.

Bij mijn baby van 15 maanden is na een bloeding in de heup ernstige hemofilie A vastgesteld. De coördinerende zorgverlener heeft me goed geholpen. Ze heeft me gezegd om het zorgcentrum of de hematoloog op te bellen wanneer ik denk dat mijn zoon een bloeding heeft. Ik denk dat ik nu weet wat ik moet doen, maar ik voel me zo alleen. Ik had nog nooit gehoord van hemofilie en ik kan me ook niet tot mijn familieleden wenden voor steun, want ze begrijpen niet goed wat ik doormaak. Waar kan ik hulp vinden?

In de meeste grote steden vindt u steungroepen voor patiënten en ouders. De steungroepen bestaan uit personen als u, die met anderen over de aandoening willen kunnen praten en vragen over hemofilie willen bespreken met personen die met dezelfde problemen kampen. De Hemofilievereniging organiseert hiertoe ook regelmatig gezinskampen. Verpleegkundigen of maatschappelijk werkers kunnen u in contact brengen met ouders die zich in dezelfde situatie bevinden. Om een chronische aandoening het hoofd te kunnen bieden, is het heel belangrijk op de steun te kunnen rekenen van personen in dezelfde situatie.

Hieronder vinden jullie de content van Doorheen de jaren